Når Vibeke Friedrichsen Hansen glider ind i søvnen i sin seng hjemme i Augustenborg, glemmer hun at trække vejret.
Faktisk holder hun 13 lange vejrtrækningspauser i timen natten igennem.
For mig føles dagene nærmest som om, jeg er blevet kørt over af en lastbil.
Under hver eneste pause opdager hendes hjerne på et tidspunkt, at den ikke får ilt nok. Så vågner hun kortvarigt op og gisper efter vejret.
Sygdommen hedder søvnapnø, og de konstante opvågninger kommer med en voldsom pris.
- For mig føles dagene nærmest som om, jeg er blevet kørt over af en lastbil. Jeg er øm i arme og ben og træt i både krop og hoved. Jeg kan næsten ikke slæbe mig afsted, fortæller hun.
Snorken og ekstrem træthed
Det er knap to år siden, Vibeke Friedrichsen Hansen fandt ud af, at hun lider af søvnapnø.
Da havde hun i lang tid sovet dårligt, været oppe om natten og haft store problemer med ekstrem træthed og snorken.
Du lyder som en kaffemaskine, der ikke er blevet afkalket.
De høje lyde generede også hendes mand. Og det lod han ikke gå ubemærket hen.
- Kors, hvor du snorker. Du lyder som en kaffemaskine, der ikke er blevet afkalket i fem år, kunne han udbryde efter endnu en forstyrret nat i soveværelset.
Til sidst gik Vibeke til lægen.
Da det stod klart, at hun lider af søvnapnø, fik hun udleveret et CPAP-apparat med en maske til ansigtet. Den giver hende ekstra luft, når hun ligger ned.
Maskinen registrerer, når hun holder pause i vejrtrækningen og øger trykket, så der kommer luft nok. På den måde undgår hun de mange forstyrrende opvågninger.
Hjælp patienter som Vibeke Friedrichsen Hansen via Et Sundere Syddanmark
Desværre blev masken ikke den hjælp, Vibeke havde brug for.
- Jeg ved ikke, hvad der sker, men jeg tager den simpelthen af, når jeg sover. Der kan gå to timer, så flår jeg masken af. Der kan gå 20 minutter, så tager jeg den af. Det sker helt ubevidst, forklarer hun.
Dagligdagen giver udfordringer
De nætter, hvor det lykkes at beholde masken på er sjældne, men fantastiske. Derfor bliver Vibeke Friedrichsen Hansen ved med at forsøge.
Hver aften ifører hun sig sit seletøj, som familien kalder masken, og håber på en rolig nattesøvn.
- I nat fik jeg fire en halv time med masken. Men hvis jeg kunne lykkes med at få seks timers søvn, ville det jo føles som et syretrip. Jeg ville nærmest kunne flytte bjerge.
Sådan er virkeligheden dog langtfra for den 54-årige social- og sundhedshjælper. I dag varetager Vibeke Friedrichsen Hansen et fleksjob på et plejehjem tre gange om ugen, hvor hun hjælper lidt til i køkkenet.
Plejedelen, hvor hun er helt tæt på beboerne, er der ikke længere energi til.
Hvis jeg sætter mig ned, sover jeg omgående.
Dagligdagen er pludselig blevet en stor udfordring, hvor hun kæmper for at holde sig i gang.
- Hvis jeg sætter mig ned, sover jeg omgående. Så sidder jeg og sover om eftermiddagen, og det gider jeg ikke. Så gammel er jeg heller ikke, siger hun.
- Jeg vil bare gerne have min nattesøvn, så jeg kan føle mig som et menneske med overskud. Men hvad skal jeg gøre?
Sygdom med tabu
Det er netop det spørgsmål, som ph.d-studerende Karin Jeppesen gerne vil besvare med sin deltagelse i Et Sundere Syddanmark.
Hun forsker i obstruktiv søvnapnø på Øre-næse-hals afdelingen på Sygehus Sønderjylland i Sønderborg, hvor hun hjælper nogle af de cirka 100.000 registrerede søvnapnø-patienter, der er i Danmark.
Endnu flere er formentlig ramt, for desværre er der en del patienter som ikke opdager, at de har sygdommen. Andre får aldrig opsøgt hjælpen.
Stem på din favorit
- Vi har en formodning om, at der er mere end 200.000 patienter derude. Det er en sygdom, der har været lidt gemt og lidt tabu i mange år, fordi det foregår inde i soveværelset. Så man er måske lidt flov over det. Eller man har sovet sig væk fra det uden at vide, hvad der foregår, fortæller Karin Jeppesen.
Vi taber en stor patientgruppe på gulvet.
Hun vil gerne hjælpe flertallet med at få en bedre søvn, men sådan er virkeligheden langt fra. Man kan ikke medicinere sig ud af søvnapnø. Og lige nu findes der ikke noget godt alternativ til CPAP-maskinen.
- Vi ved, at op mod halvdelen af patienterne ikke lykkes med den her behandling. Så vi taber en stor patientgruppe på gulvet, og det er vi ærgerlige over, fortæller Karin Jeppesen.
Vil forske i andre behandlinger
Derfor går hendes forskningsprojekt ud på at undersøge og systematisere, hvad det er for nogle grupper af patienter, der ikke får held med at bruge CPAP - og finde ud af, om der er andre alternativer, man kan tilbyde dem fremover.
Og så vil hun undersøge, om der er noget lægerne på søvnafdelingen kan gøre anderledes, så flere patienter får glæde af CPAP.
- Vi kunne godt tænke os at lave noget, der er mere skræddersyet til den enkelte. Man dør jo ikke i sengen, fordi man har søvnapnø. Men der er nogle af følgesygdommene, som faktisk er alvorlige sygdomme. Slagtilfælde, hjertesygdomme og sukkersyge kan være alvorlige følgesygdomme til det her, siger Karin Jeppesen.
Det er langtfra alle, der får følgesygdomme. Men mange søvnapnøpatienter døjer som Vibeke Friedrichsen Hansen med dagtræthed, som gør, at de for eksempel har svært ved at få et arbejdsliv til at hænge sammen.
Andre får voldsom hovedpine eller falder simpelthen i søvn, når de kører bil, forklarer forskeren.
- Det kan godt være farligt ikke at behandle – og der er meget at vinde ved at behandle. Men det der med, at der kun er en behandling, der skal passe til alle, er ikke altid lykken, opsummerer Karin Jeppesen.
Villig til at prøve alt
Vibeke Friedrichsen Hansen drømmer netop om, at der en dag kommer en alternativ behandling til hende.
På dårlige dage kan trætheden være så voldsom, at hun kun kommer op af sofaen, når hun skal på toilettet. Der er simpelthen ikke kræfter til mere.
- Jeg er villig til at prøve alt. Jeg har et barnebarn på fire år og et på to en halv måned. Hvem pokker vil ikke gerne kunne huje rundt med dem?
- Jeg vil gerne være noget for mine børn og børnebørn. Jeg vil gerne være noget for mig selv. Men det kan jeg bare ikke, siger hun.
