Når man bor i Region Syddanmark, og ens barn bliver sygt, er det svært at få adgang til barnets sundhedsjournal.
Det er til gengæld nemt, hvis man bor i Region Hovedstaden eller Region Sjælland.
I Region Syddanmark afventer man nemlig en lovændring, der skal give regionerne lovhjemmel til at vise børns sundhedsjournaler til forældre, skriver dr.dk.
Der skal ganske simpelt søges om aktindsigt, hver eneste gang børnenes forældre vil se prøvesvar eller have overblik over hospitalsbehandlingen.
Region Syddanmark har sammen med Region Nordjylland og Region Midtjylland i modsætning til de sjællandske regioner valgt ikke at bryde loven, og altså afvente en lovændring.
Det ramte blandt andre Pia Kondrup Juul-Nielsen fra Nyborg. Hun kan se tilbage på et frustrerende sygdomsforløb med hendes kræftramte søn Elias.
- Vi kunne have undgået, at spilde utrolig mange timer i en sort sofa på OUH's kræftafdeling for børn, siger Pia Kondrup Juul-Nielsen.
For Christiansborg-politikeren Lars Chr. Lilleholt (V) er det afgørende, at lovgivningen overholdes.
- Det er vi alle sammen forpligtede til, og der vil jeg bede Region Syddanmark om at vurdere, hvorvidt det kan være fornuftigt, inden det her lovforslag er på plads, at give forældrene mulighed for at få direkte adgang til deres børns patientjournaler, siger Lilleholt, som blandt er medlem af Sundhedsudvalget i Folketinget.
I sundhedsloven står der ifølge DR, at der skal laves en konkret afvejning, hver gang forældre søger indsigt i dele af deres barns journaloplysninger.
Men i juni 2022 besluttede et enigt Folketing, efter flere års politisk enighed, at loven skulle ændres.
Det skulle være sket mellem oktober 2022 og oktober 2023 - men er udskudt til februar 2024 på grund af efterårets valg og regeringsdannelse.
Men forældre i Pia Kondrup Juul-Nielsens situation kan komme til at vente endnu længere. Der skal nemlig først derefter implementeres en teknisk løsning.
Svært at følge med i sygdommen
Elias blev syg i sommeren 2018, og efter et længere kontrolforløb blev han diagnosticeret med sygdommen MDS, som er en form for leukæmi i knoglemarven.
I dag er Elias raskmeldt og går til kontrol en gang om året. Men Pia Kondrup Juul-Nielsen kan se tilbage på en, hvor der ikke var mulighed for, at tilgå nogen som helst former for digitale informationer omkring Elias' sygdomsforløb.
- Det eneste vi havde adgang til var at se, at han var blevet vaccineret og da coronaen kom, så kunne jeg se hans coronasvar, fortæller Pia Kondrup Juul-Nielsen og uddyber sin frustration:
- Jeg havde ingen mulighed for, at se hverken blodprøvesvar eller svar på knoglemarvs-prøver eller kigge i journaler, og se hvad lægerne havde sagt.
- Det var selvfølgelig en stor belastning for os, fordi vi kunne sagtens have siddet derude og fået noget at vide, som jeg godt ville ville slå op senere, siger Pia Kondrup Juul-Nielsen.
Elias var syg over en treårig periode, og Pia Kondrup Juul-Nielsen havde orlov fra sit arbejde, og var tit afsted alene uden Elias' far.
- Det kunne have været super rart, at vi sammen kunne have slået op efterfølgende, og se hvad det er der står i journalen. Hvordan var de med de enkelte prøver? Hvordan gik det med hans blodprocent?
Pia Kondrup Juul-Nielsen fortæller desuden, at da Elias var tilknyttet Rigshospitalet modtog hun notifikationer på sin mobiltelefon med svar på prøver.
- Så kunne jeg selv gå ind og kigge efter det jeg havde behov for og skulle bruge, for at kunne følge med i hans tilstand.
Regionen: Vi overholder loven
Bo Libergren (V), fungerende regionsrådsformand og dybt involveret i de sundhedspolitiske beslutninger som medlem af en række samarbejdsudvalg, siger til TV 2 Fyn, at han kun kender til sagen fra medierne.
- Hvis det står til troende, at der er en klar lovgivning, der siger, at vi ikke bare kan åbne for adgangen, så er det jo sådan, at Folketinget skal ændre lovgivningen først. Og det vil jeg så opfordre til, at man gør hurtigst muligt, siger Bo Libergren i et interview med TV 2 Fyn.
Han er således på linje med sin partikollega Lars Chr. Lilleholt, og holder problematikkerne ud i strakt arm og afventer således Folketingets beslutning.
- Hvis vi selv har mulighed for at gøre tingene på en fleksibel måde, så tænker jeg selvfølgelig, at vi skal gøre det.
Men hvad hvis lovgivningen ikke er klokkeklar?
- Du får mig ikke til at sige, at vi skal gøre det, at følge landets lovgivning til noget valgfrit, siger Bo Libergren.
Sådan gør de andre
I Region Hovedstaden og Region Sjælland får forældre adgang via det digitale tilbud "Min Sundhedsplatform" eller "MinSP" på enten computer eller mobiltelefon.
Her kan både patienter og pårørende med fuldmagt se udvalgte notater fra hospitalsjournalen, prøvesvar med videre.
Hospitalet skal altid vurdere, om der er grund til at begrænse forældrenes aktindsigt i bagudrettede notater. Hvis der ikke er behov for at begrænse forældrenes aktindsigt, tildeles adgangen.
Forældrene har ikke adgang til oplysninger om allergier og diagnoser, og de kan ikke se notater om kønssygdomme, abort og andre gynækologisk-obstetriske undersøgelser, oplyser DR med de to regioner som kilde.
SMV-regeringen har nedsat en kommission, som det næste år skal give sundhedsvæsenet et eftersyn og blandt andet se på fordele og ulemper ved at have de fem regioner.