Hun drømmer om at kunne tage i biografen eller på café, når det passer hende. Eller tage på Tinderbox og møde andre unge. At kunne rejse uden sine forældre ligesom andre unge.   

- Min helt store drøm er at komme ud at rejse. Men det kan jeg jo ikke, hvis ikke jeg får min egen hjælper.   

21-årige Josephine Andersen smiler og rykker lidt på kørestolen. Men nogen særligt glad ung kvinde er hun ikke i øjeblikket. For hun har ikke mulighed for det selvstændige og aktive liv, hun håbede at få, da hun flyttede hjemmefra for snart to år siden.

- Mit er liv er kedeligt, ikke værd at leve. En indsat i et fængsel har det bedre end mig. De kan komme mere ud, end jeg kan, siger hun.

Josephine Andersen har muskelsvind, som forværres med årene. Siden hun var 12 år, har hun siddet i kørestol. Hun udtrættes hurtigt og har brug for at kunne hvile sig i løbet af dagen.

Hun kan ikke stå selv, skal have hjælp til toiletbesøg, og når hun skal i seng og stå op, hjælp til af- og påklædning, til madlavning og andet praktisk i hjemmet. 

Afslag får kritik

To gange har Josephine Andersen derfor søgt Odense Kommune om at få sin egen personlige hjælper - en såkaldt BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance). 

En personlig hjælper, som hun selv hyrer og aftaler opgaver og aktiviteter med. 

En BPA-ordning vil give hende den fleksibilitet og selvbestemmelse hun savner, mener hun. 

Men kommunen har nu to gange givet hende afslag på at BPA-hjælpeordningen.

Og det møder skarp kritik fra Muskelsvindfonden, som mener, at Josephine Andersen klart tilhører gruppen, som BPA-ordningen er målrettet mod.

Men Josephine Andersen er langt fra den eneste, der må kigge langt efter en personlig hjælper.

- Desværre ser vi at færre og færre unge får en BPA-ordning. Antallet på landsplan er faldet med en over en tredjedel de sidste fire år. Det er en meget foruroligende udvikling, siger Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden. 

- Det er jo unge mennesker, der får frataget deres livsmuligheder og ender med at sidde derhjemme og blive deprimeret. Det er det mønster, som vi ser, lyder det fra Muskelsvindfonden.

Josephine Andersen har klaget over Odenses Kommunes afgørelse, og sagen venter nu på fjerde måned på at blive behandlet i Ankestyrelsen.

Brug for hjælp til det meste

I dag får Josephine Andersen godt fire timers hjemmehjælp i døgnet. Spredte, korte besøg på tidspunkter, som ikke altid passer hende. 

Nogle gange må hun trykke på sin nødhjælpsknap, hvis hun ikke kan vente med at komme på toilettet til næste hjemmehjælp dukker op.  

 - Jeg har det heller ikke godt med, at så mange forskellige hjemmehjælpere kommer ind ad døren. Jeg skal hele tiden forklare, hvad jeg skal have hjælp til, og hvordan det fungerer, fortæller Josephine Andersen.

Hun har i alt 15 timers ledsagelse ud af huset om måneden. Det rækker ikke til mange aktiviteter, for hun bruger langt over halvdelen af timerne i forbindelse med sin træning to gange om ugen. 

 - Hvis jeg havde en personlig hjælper hos mig, behøvede jeg ikke længere skulle tænke på at tisse på kommando og hele tiden bede mine forældre komme og hjælpe med ting eller køre for mig. Jeg kunne frit tage ud og besøge folk. Det ville virkelig gøre mig glad, siger Josephine Andersen. 

Men Odense Kommune har altså vurderet, at hun ikke er berettiget til få en personlig hjælper via BPA-ordningen.    

(Artiklen fortsætter efter videoen)

Ikke aktiv nok  

Odense Kommune begrunder afslaget med, at Josephine Andersen er førtidspensionist og ikke har planer om uddannelse og job. 

Kommunen lægger også til grund, at hun "på nuværende tidspunkt stort set ikke deltager i nogen af de aktiviteter, som hun giver udtryk for, at hun ønsker at deltage i".
Kommunen tvivler desuden på, at hun har kræfter til de aktiviteter, hun drømmer om.

- Men hvordan kan de vide det? Vi har jo ikke kunnet prøve det endnu, lyder det opgivende fra Josephine Andersen.

Muskelsvindfonden bakker hende op.  

- Mange med et omfattende fysisk handicap har jo netop ikke overskud til at være aktive, så længe de ikke får den hjælp, de har behov for, siger politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog. 

Kommunens argument bider ikke blot sig selv i halen, men strider også imod lovgivningen, mener han. 

- Man skal både have mulighed for selvbestemmelse og at kunne opbygge og fastholde et aktivt liv. Det står der i lovgivningen, siger Thomas Krog.

I stedet for en BPA-ordning har Odense Kommune tilbudt hende "socialpædagogisk støtte med det formål at afdække, hvad du reelt magter, samt hvad du har behov for hjælp til".

Også det kritiserer Muskelsvindfonden.

- Jeg oplever, at Odense Kommune på forhånd har besluttet, at Josephine ikke skal have en BPA og derfor finder alle de argumenter, der peger i den retning, siger Thomas Krog. 

Han anslår, at en BPA-ordning i stedet for den hjælp hun får i dag, angiveligt vil være dobbelt så dyr for kommunen. 

Odense Kommune vil ikke kommentere sagen, da den ligger hos Ankestyrelsen. 

Men Sri Sundarampillai, der er chef for Myndighed og Frivillighed under Ældre-og Handicapforvaltningen, siger om den økonomiske side:

 - Økonomien spiller ikke en rolle i den forstand. Vi skal behandle borgeren ud fra en individuel konkret vurdering. Og hvis det viser sig, at borgeren er berettiget, så får borgeren en BPA-ordning. 

Hvorfor tillægger I det stor betydning, hvis en borger, efter jeres mening ikke er aktiv på ansøgningstidspunktet? 

- Når der kommer en ansøgning, hvor der ikke er aktiviteter, så bliver vi nødt til afprøve, hvad det er, man ønsker at deltage i. Måske er socialpædagogisk støtte det, der brug for, så borgeren kan udvikle sine aktiviteter. Så kan man senere vurdere, om der er behov for en BPA, siger Sri Sundarampillai.

I Odense Kommune har 58 borgere lige nu en BPA-hjælpeordning. Antallet har svinget frem og tilbage i perioden 2018 til 2022 fra 60 til 64 borgere med en personlig hjælpe-ordning.

De unges andel af BPA-bevillinger svinger også lidt, men har de seneste fire år ligget på seks eller syv af slagsen.

Hvor mange unge der siden 2018 har fået afslag på BPA, kan kommunen ikke oplyse.

"Kronjuvel i dansk handicappolitik truet"

Josephine Andersen håber, at Ankestyrelsen vil omgøre Odense Kommunes beslutning, så hun kan få en personlig hjælper.  

- Jeg vil så gerne ud og finde mig en hobby og måske et lille fritidsjob, bare et par timer, siger Josephine Andersen.

- Det ville være så dejligt at kunne bestemme over sit eget liv.  

I Muskelsvindfonden håber man, at politikerne på Christiansborg vil tage affære - for BPA-ordningernes fremtid er i fare, så længe den administreres af økonomisk pressede kommuner, mener den politiske chef i Muskelfonden.

- At man i Danmark kan have et omfattende fysisk handicap og stadigvæk blive kompenseret, så man kan have et aktivt liv, er jo i virkeligheden kronjuvelen i vores handicappolitik. Og den kronjuvel er man nu ved at fjerne, siger Thomas Krog.