Hvad er vigtigst, er det livsstilssygdomme og forebyggelse? Eller er det vigtigere at forskningen kan bruges i behandlingen på hospitalerne?
Skal forskningen fokusere på de helt store folkesygdomme eller skal den også dykke ned i sygdomme, som ikke rammer ret mange?
Jeg kan aldrig finde min afdeling, for det står på latin. Hvorfor skal man ikke tage et almindeligt menneske med på råd og så skrive skiltene på dansk, så man forstår det? Lægerne skal jo nok finde derhen
Det er nogle af de spørgsmål borgerne tirsdag aften skal tage stilling til, når de mødes med politikerne i Kolding. I den første af en række workshops er patient- og pårørenderepræsentanter inviteret med for at gøre politikerne klogere på retningen.
En af dem er Henrik Nürnberg, der sidder i brugerrådet på OUH og selv er kommet en del på sygehuset.
- Jeg kan aldrig finde min afdeling, for det står på latin. Hvorfor skal man ikke tage et almindeligt menneske med på råd og så skrive skiltene på dansk, så man forstår det? Lægerne skal jo nok finde derhen, siger han.
Deltagere i forskningspanelet
Borgere er værdifulde
De inviterede borgere skal sammen med politikerne være med til at formulere en række anbefalinger til, hvad regionens kommende forskningsstrategi skal indeholde. Temaerne er åbne og afhænger af, hvad borgerne gerne vil ændre.
- Som borger kan man have et andet blik på forskning, end man har som forsker. Derfor er der rigtig god fornuft i, at vi hører de input, som borgere og politikere har. Deres blik på forskning kan være meget værdifuldt i forbindelse med den nye forskningsstrategi, siger Kurt Espersen, der er koncerndirektør i Region Syddanmark.
Borgerinvolvering er på vej frem. Sidste år gik SDU, OUH og TV 2/Fyn sammen i projektet "Et sundere Fyn", hvor borgere for første gang i Europa kunne stemme om, hvad lægerne skal forske i. En million kroner var på højkant til det projekt, der fik flest stemmer.
Igen i år sætter OUH en milion kroner på højkant til det forskningsprojekt, som får flest stemmer. Afstemningen starter 15. april.
- Vi er inspireret af mange ting i forhold til at få involveret vores borgere, har brug for så mange perspektiver på forskningen som muligt for, at vi kan lave en god forskningsstrategi, siger Kurt Espersen.
Oversete sygdomme
Henrik Nürnberg er en af de 21 tilmeldte borgere, der alle sidder i patient-pårørenderåd, brugerråd eller dialogfora og skal påvirke fremtidens forskning i regionen.
Han mener, at cancer, diabetes eller hjerte-kar-sygdomme får for mange midler og for stor opmærksomhed. I stedet håber han, at områder som for eksempel geriatrien får en større bevågenhed i regionens nye forskningsstrategi.
- Ofte er det indenfor de samme afdelinger, at man får penge til forskning. Så snart det handler om forskning indenfor cancer eller diabetes, så er det emner, der er meget oppe i tiden. Alle kan relatere til de sygdomme eller kender nogen, der har været ramt. Vi skal i højere grad fokusere indenfor andre områder som for eksempel ortopædkirurgien, hofter og knogler, mener han.
Aftenens workshop er den anden i rækken om den nye strategi. Tidligere har forskere fra alle sygehusene og SDU mødtes. Nu handler det om borgerne og politikerne.
- Vi vil gerne involvere vores borgere mest muligt, alle de gange vi kan involvere borgerne og få deres mening ind over, jo bedre er det, siger Kurt Espersen.
Henrik Nürnberg fik konstateret prostatakræft for fem år siden og følte sig som en del af en maskine, hvor han skulle kæmpe sin egen kamp. Nu er han klar til at kæmpe for at få de oversete sygdomme på dagsordenen. Han mener, at for meget af forskningen foregår på den lange bane, hvor resultaterne først kan ses om mere end frem år frem i tiden. Som almindelig borger oplever han, der bliver for virkelighedsfjernt.
Han opfordrer i stedet politikerne til at prioritere færre af de langsigtede forskningsprojekter for i stedet at kigge på resultater på den korte bane.
- Min fornemmelse er, at der ikke er så stor prestige i at forske i noget mere jævnt og kortsigtet. Indenfor lægeverdenen skal man helst kunne sælge sin viden i de internationale artikler. Vi vil jo gerne kunne se nogle resultater, af de forskningsprojekter, vi vælger. Jeg kan jo ikke se om det virker, hvis resultaterne først kommer, når jeg ikke er her mere, siger han.
Patientombudsmand i forhallen
I dag canceren kureret, og han er fit for fight til at kæmpe for patienternes rettigheder.
- Jeg synes i alle henseender, man skal kæmpe for en patientombudsmand, som kunne sidde i forhallen på OUH. En, som man kunne gå til, hvis man har været tilfreds eller utilfreds, og som kunne bære det direkte videre til ledelsen. Sådan en patientombudsmand burde sidde på alle landsdelssygehuse, mener han.
Næste workshop bliver til maj med det regionale forskningsråd i maj. Regionens nye forskningstrategi skal i høring efter sommeren og skal ligge færdig i slutningen af året.