Marco Trawel er død, oplyser hans forældre, Heidi og Bo Trawel. Han blev halvandet år gammel.
- Det er med meget stor dyb sorg i sindet og hjertet, at vi må meddele, at Marco lørdag den 12. februar klokken 12.35 afgik ved døden. Han sov stille ind i sin mors arme, skriver forældrene i en fælles besked på Facebook.
Marco Trawel var uhelbredeligt syg med den medfødte sygdom Leighs syndrom, og lægerne var sidste sommer i tvivl om, hvorvidt han ville nå at leve længe nok til at opleve sin egen etårsfødselsdag den 10. august.
Anbragt uden for hjemmet
Marco Trawel var anbragt uden for hjemmet hos en plejefamilie, fra han var knap to måneder, da både børneundersøgelser og forældrekompetenceundersøgelser konkluderede, at forældrene ikke egnede sig til at varetage den fulde omsorg for deres søn.
Derfor måtte forældrene nøjes med at tilbringe halvanden time tre gange om ugen med sønnen.
Da TV 2 Fyn dækkede sagen om Marco sidste sommer, vakte det opsigt, da en lang række læsere og politikere mente, det var urimeligt, at forældrene ikke kunne se og være mere sammen med deres søn, når han var uhelbredeligt syg.
Fik mere tid med deres søn
For to uger siden fik forældrene at vide fra lægerne på Odense Universitetshospital, at det nu ville gå stærkt med deres dødssyge søn. De fik derfor lov til at være sammen med ham to gange om dagen i cirka 45 minutter. Det blev efterfølgende sat ned til én gang om dagen.
- De sidste 14 dage har været rigtig hårde at komme igennem, skriver forældrene på Facebook.
Jeg spørger, om jeg må holde ham, hvilket jeg får lov til. Da Marco er lagt til rette i mine arme, ånder han ud
Forældrene var dog hos Marco i hans sidste minutter, fortæller Heidi Trawel.
- Jeg spørger, om jeg må holde ham, hvilket jeg får lov til. Da Marco er lagt til rette i mine arme, ånder han ud, siger Marcos mor.
I Danmark fødes der cirka én med nervesygdommen hvert andet år. Der findes ingen behandling, og børn med nervesygedommen dør ofte, inden de fylder fem år.