Da hun vågnede op fra narkosen på OUH, startede rutsjebaneturen for Gitte Krupsdahl.
Inden hun så sit barn, kom der en overlæge ind på fødestuen, og læste, hvad der svarede til et A4-ark af diagnosetræk for hendes nyfødte dreng.
Men der var noget, som ikke gav mening.
- Han så så lille og fin ud, og lignede jo slet ikke det, som lægen havde beskrevet. Jeg beder faktisk om at blive kørt væk igen, for jeg troede, de havde kørt mig hen til det forkerte barn, siger Gitte Krupsdahl.
Men det havde de ikke.
Det var hendes lille Willie.
Liv eller død
Willie Krupsdahl fra Middelfart er født med diagnosen CHARGE.
En bred diagnose, der blandt andet kan medføre dårligt syn og hørelse, svækkede organer og retarderet vækst.
Willie var især udfordret af et blødt luftrør, og af at hans spiserør og mavesæk ikke hang sammen ved fødslen.
Det resulterede i en operation, da han var blot 20 timer gammel – derefter gik der syv døgn før, at Gitte Krupsdahl fik lov til at holde sit lille barn for første gang.
Da han var seks måneder gammel, blev de udskrevet fra OUH for første gang.
De første to år af hans liv levede familien isoleret i deres hjem uden gæster – hans egen storebror var nægtet adgang til Willies værelse grundet Willies dårlige immunforsvar.
Selv den lokale brugsforening gik med til, at Gitte Krupsdahl handlede 30 minutter før, at de åbnede.
Hun tog ingen chancer.
- Det var skrækkelige år, fordi alt hele tiden var sat på spidsen. Vi skulle hele tiden tage stilling til behandlinger og måske forberede os på at tage afsked. Det hele handlede om liv eller død, siger Gitte Krupsdahl.
Hvad er CHARGE?
CHARGE syndromet opstår i den tidlige fosterudvikling og påvirker mange organsystemer.
Navnet kommer fra de første bogstaver i de engelske betegnelser for de hyppigste sygdomstegn:
C – Colobom (spalte i øjets regnbue- eller nethinde)
H – Hjertemisdannelser
A – koanal Atresi (manglende passage mellem næse og svælg)
R – Retarderet (forsinket) vækst og/eller udvikling
G – underudviklede Genitalier (kønsdele)
E – misdannede ører (Ears) og nedsat hørelse
De fleste børn med CHARGE har også andre problemer i forskelligt antal og omfang, bl.a. lammelse af ansigtsnerve, ganespalte, misdannelse af spiserør eller forbindelse mellem spiserør og luftrør
Årsagen til CHARGE er som regel en nyopstået mutation i CHD7-genet.
Skønnet til 1 per 8.500 levendefødsler.
Der fødes omkring 5 børn med CHARGE om året i Danmark.
Kilde: Sundhed.dk
Ustyrlig appetit på livet
Willie Krupsdahl er i dag 13 år gammel – fyldt med livsglæde, gåpåmod, og så elsker han YouTube og sociale medier.
Det er på trods af, at han har over 30 operationer og 50 gange i fuld narkose på sit CV.
Han lever med en trangstomi, han er tilkoblet en respirator, når han sidder stille eller sover, og så er der en hjælper tilknyttet 24 timer i døgnet.
Til trods for, at han stadig er udsat, så skal der mere end en dum diagnose til at stoppe Willie.
- Han har imponeret mig gang på gang ved at modbevise, hvad der er blevet sagt. Han har en stædighed, der gør, at han kommer langt. Han har på mirakuløs vis snydt døden op til flere gange, og hans udvikling har trodset manges forventninger. Det er kun Willie, der sætter grænsen for, hvor langt han kan nå, siger Gitte Krupsdahl.
Telefonen ringer og 41-årige Morten Jannik Hansen trykker på det trådløse headset, der sidder på hans venstre øre.
- Faaborg Cykeltaxi goddag, lyder det høfligt.
Få øjeblikke senere er han på vej for at give en ældre borger et lift til lægen i sin genkendelige cykeltaxi.
Morten Jannik Hansen er udviklingshæmmet og kan hverken læse, skrive eller regne. På trods af det har han nu drevet sin lille vognmandsforretning med succes i snart 20 år.
Det er dog ikke alle opkald, der gør Morten Jannik Hansen i lige godt humør. For han modtager ofte drillende og useriøse opkald fra hemmelige numre, hvor de bestiller ham til mærkelige opgaver.
- Det er skidetræls, hvis jeg skal være helt ærlig.
Telefonfis
Det er især i skolernes ferier, der kommer mange falske opkald. Nogle gange ringer de med et nummer, han kan slå op efterfølgende. Og opkaldene kommer både fra Fyn og København.
- Det er et stort problem. En aften fik vi 21 opkald. Det er træls, for det er spild af min tid, og jeg forsøger at drive en forretning.
- Kan du ikke bare lade være med at tage den, når der bliver ringet med hemmeligt nummer?
- Nej, for nogle kunder ringer faktisk med hemmeligt nummer, og dem vil jeg gerne køre med.
Førtidspension og epilepsi
Epilepsi forhindrede ham i at få et kørekort, men det slukkede ikke taxidrømmen. Han faldt over en cykeltaxi på nettet og resten er 20 års sydfynsk lokalhistorie, hvor Morten og hans cykeltaxi er en fast del af bybilledet.
- Jeg har altid været fascineret af kollektiv trafik og at transportere folk fra A til B, fastslår Morten Jannik Hansen.
- Jeg er jo på førtidspension, men det her giver mig noget at stå op til. Jeg elsker at servicere folk i Faaborg. Især ældre borgere, der har svært ved at komme rundt.