Artikler fra Livsstil
26. jan. 2025 kl. 12:00

Trods sjælden diagnose, er der fuld fart på Willie

Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket. Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl. Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser. Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart. For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.

Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket. Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl. Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser. Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart. For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.

26. jan. 2025 kl. 6:00
Anders Bøttcher

Da hun vågnede op fra narkosen på OUH, startede rutsjebaneturen for Gitte Krupsdahl.


Inden hun så sit barn, kom der en overlæge ind på fødestuen, og læste, hvad der svarede til et A4-ark af diagnosetræk for hendes nyfødte dreng.


Men der var noget, som ikke gav mening.


- Han så så lille og fin ud, og lignede jo slet ikke det, som lægen havde beskrevet. Jeg beder faktisk om at blive kørt væk igen, for jeg troede, de havde kørt mig hen til det forkerte barn, siger Gitte Krupsdahl.


Men det havde de ikke.


Det var hendes lille Willie.


Liv eller død

Willie Krupsdahl fra Middelfart er født med diagnosen CHARGE.

En bred diagnose, der blandt andet kan medføre dårligt syn og hørelse, svækkede organer og retarderet vækst.

Willie var især udfordret af et blødt luftrør, og af at hans spiserør og mavesæk ikke hang sammen ved fødslen.

Det resulterede i en operation, da han var blot 20 timer gammel – derefter gik der syv døgn før, at Gitte Krupsdahl fik lov til at holde sit lille barn for første gang.

Gitte Krupsdahl / Privatfoto
Willie Krupsdahl kort efter en operation på OUH.

Da han var seks måneder gammel, blev de udskrevet fra OUH for første gang.

De første to år af hans liv levede familien isoleret i deres hjem uden gæster – hans egen storebror var nægtet adgang til Willies værelse grundet Willies dårlige immunforsvar.

Selv den lokale brugsforening gik med til, at Gitte Krupsdahl handlede 30 minutter før, at de åbnede.

Hun tog ingen chancer.

- Det var skrækkelige år, fordi alt hele tiden var sat på spidsen. Vi skulle hele tiden tage stilling til behandlinger og måske forberede os på at tage afsked. Det hele handlede om liv eller død, siger Gitte Krupsdahl.

Hvad er CHARGE?

  • CHARGE syndromet opstår i den tidlige fosterudvikling og påvirker mange organsystemer.

  • Navnet kommer fra de første bogstaver i de engelske betegnelser for de hyppigste sygdomstegn:

    • C – Colobom (spalte i øjets regnbue- eller nethinde)

    • H – Hjertemisdannelser

    • A – koanal Atresi (manglende passage mellem næse og svælg)

    • R – Retarderet (forsinket) vækst og/eller udvikling

    • G – underudviklede Genitalier (kønsdele)

    • E – misdannede ører (Ears) og nedsat hørelse

  • De fleste børn med CHARGE har også andre problemer i forskelligt antal og omfang, bl.a. lammelse af ansigtsnerve, ganespalte, misdannelse af spiserør eller forbindelse mellem spiserør og luftrør

  • Årsagen til CHARGE er som regel en nyopstået mutation i CHD7-genet.

  • Skønnet til 1 per 8.500 levendefødsler.

  • Der fødes omkring 5 børn med CHARGE om året i Danmark.

    Kilde: Sundhed.dk

Ustyrlig appetit på livet

Willie Krupsdahl er i dag 13 år gammel – fyldt med livsglæde, gåpåmod, og så elsker han YouTube og sociale medier.

Det er på trods af, at han har over 30 operationer og 50 gange i fuld narkose på sit CV.

Han lever med en trangstomi, han er tilkoblet en respirator, når han sidder stille eller sover, og så er der en hjælper tilknyttet 24 timer i døgnet.

Til trods for, at han stadig er udsat, så skal der mere end en dum diagnose til at stoppe Willie.

Anders Bøttcher

- Han har imponeret mig gang på gang ved at modbevise, hvad der er blevet sagt. Han har en stædighed, der gør, at han kommer langt. Han har på mirakuløs vis snydt døden op til flere gange, og hans udvikling har trodset manges forventninger. Det er kun Willie, der sætter grænsen for, hvor langt han kan nå, siger Gitte Krupsdahl.

Brug vores app og få de vigtigste nyheder fra Fyn lige ved hånden.

Dit digitale aftryk

Vi bruger cookies for at gøre din oplevelse bedre. Enkelte bruges til reklameformål. Vi klatter ikke med dine data, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Læs mere her.

Du kan altid ændre dine præferencer senere

Her kan du finde en oversigt over, hvilke cookies vi potentielt sætter.

Se flere detaljer om vores cookies her