Forestil dig, at du kun kunne dyrke sport om aftenen, når det var mørkt.
At du altid måtte sidde for nedrullede gardiner, når du var i skole eller sad i en bil.
Huden begynder at svie eller hæve op. Så ved jeg, at jeg skal blive inde i mørke i flere dage, før det forsvinder
Eller du måtte slukke al lyset hjemme, fordi selv et lysstofrør kunne give dig ulidelige smerter i huden.
Sådan har livet været for 18-årige Joachim fra Fyn. Han lider nemlig af sygdommen Erytropietisk protoporfyri - eller EPP, der er en meget sjælden og ekstrem form for lysfølsomhed.
Huden hæver
- Jeg kan mærke, når min grænse for, hvor meget lys jeg kan tåle, er overskredet. Huden begynder at svie eller hæve op. Så ved jeg, at jeg skal blive inde i mørke i flere dage, før det forsvinder, og jeg kan tåle lyset igen, fortæller Joachim i en pressemeddelelse fra OUH og uddyber:
Hvad er Erytropoitisk protoporfyri?
- Selv lyset fra lysstofrør er et problem, selv om det påvirker mig mindre end solen. Derfor har vi altid været nødt til at slukke alt lyset derhjemme, når jeg først har fået for meget. Det har nogle gange gjort det rigtigt svært at passe skolen.
Sygdommen gør, at Joachims hud ikke danner sin naturlige beskyttelse mod lys, som hos os andre. Det betyder, at selv solstråler gennem en bilrude kan give Joachim smerter i huden.
Golf i solen for første gang
Men nu har OUH fundet en behandling, der kan hjælpe patienter som Joachim.
Han er den allerførste i landet, der har fået den nye behandling, der hjælper cellerne med at producere den naturlige beskyttelse mod lysets stråler, så han bedre kan tåle at være ude. Også når det er lyst.
- I min familie spiller alle golf, og jeg havde også selv lyst til at spille fra en ung alder, men det har jeg ikke kunnet ordentligt før nu. Det der dejligt. Det er en ny verden, der åbner sig. Der er færre bekymringer, i forhold til hvis jeg skal udenfor, siger Joachim.
- Jeg har altid skullet dække mig til og har aldrig kunnet tåle at være ude i solen i mere end en lille time, og så har det haft konsekvenser bagefter. Nu har jeg for første gang i mit liv været ude og spille golf i solen i tre timer i træk. Det er en fantastisk oplevelse, når man kun har prøvet det om aftenen i overskyet vejr, dækket af kasket og lange ærmer, fortæller Joachim.
Joachim er stadig lysfølsom, men behandlingen har rykket hans grænser markant for, hvor meget lys han kan tåle, siger han.
- Nu kan jeg nogle helt andre ting end tidligere. Når jeg har fået for meget lys, tager det heller ikke mere så lang tid i mørke, før jeg er klar igen, siger Joachim og fortsætter:
- Jeg kan stadig godt være lidt bange for at gå udenfor, så jeg skal lige vænne mig til, at det er i orden, og selvfølgelig lære, hvor min grænse nu går. Men medicinen har virkelig åbnet op for nogle helt nye muligheder, som jeg skal til at prøve af nu.
Hvordan virker det?