Artiklen er mere end 30 dage gammel
kopieret!
Tusindvis af deltagere smagte med, da Royal Unibrew sammen med 11 andre bryggerier afholdt Danmarks største virtuelle ølsmagning. Arrangementet har stor betydning for de små bryghuse.
I Svendborg sidder Bo Abelgren Ehlers på en skammel foran sin sølvgrå bærbare computer. Mellem papkasser og Svendborgsund-pilsnere præsenterer han Sundbajeren til omkring 1.000 medfølgende Facebook-seere.
- De pilsnere, man typisk køber fra større bryggerier, er tit filtreret helt klare. Det er den her ikke. Det betyder, at vi bevarer nogle af smagsstofferne i. Så en klassisk pilsner med forskellige klassiske europæiske humler, der giver sådan lidt et krydret præg, lyder det fra ejeren af Svendborgsund Bryghus til Facebook-seerne.
I et forsøg på at stille danskernes øltørst i disse coronakrisetider arrangerede Royal Unibrews specialbryggeri, Theodor Schiøtz Brewing Co., fredag en virtuel ølsmagning sammen med 11 andre små og store bryggerier.
Lukker ned: Coronakrise kradser også hos mikro-bryggerierne
Lukningen af cafeer og værtshuse mærkes hos landets mikrobryggerier. På Midtfyns Bryggeri er der lukket indtil videre.
Lukning af cafeer og værtshuse og forbud mod at forsamles, når man er mere end ti personer, har sat en stopper for de fleste gode fester.
Og det mærker man hos landets mikrobryggerier, skriver Fødevarewatch.
Hos Midtfyns Bryghus oplyser direktør Eddie Szweda, at han har betalt lønninger i denne måned og april, men at bryggeriet har indstillet produktionen, standset alle indkøb og sendt medarbejderne hjem.
På nuværende tidspunkt, fortæller direktøren, har bryggeriet mistet omkring 30-35 procent af omsætningen i løbet af de første uger af covid-19-krisen
Ifølge en rundringning, som Fødevarewatch står bag, vil en momsrefusion styrke likviditeten betragteligt hos mikrobryggerierne, der generelt er glade for regeringens støttepakker.
Hos Royal Unibrew mærker man også, at der ikke efterspørges specialøl i denne tid, fordi cafeer, koncertsteder og værthuse er lukket.
Royal Unibrew har bryggerier i Fakse, hvor hovedsædet ligger, og i Odense, hvor Albani ligger.
Royal Unibrews økonomidirektør. Lars Jensen ønskede søndag ikke overfor TV 2 Øst at oplyse, om der fremadrettet er behov for at sende medarbejdere hjem.
To af Royal Unibrews vigtige markeder er Danmark og Italien.
Det er ikke lykkedes for TV 2/Fyn at få en kommentar fra Royal Unibrew.
Allerede inden afholdelsen fredag, var arrangementet en stor succes. Kassen med smagningens 12 øl blev udsolgt efter seks dage.
Svendborgsund Bryghus er ét af de mindste bryggerier, der var med i den virtuelle ølsmagning.
- Det betyder kolossalt meget, at sådan nogle af de store som Royal Unibrew inviterer os ind. Det at sende 2.000 øl ud ad døren betyder rigtig meget for et lille bryggeri som os. Det har i hvert fald betydet noget for den her måneds omsætning. Det er vi glade for, fortæller ejer af Svendborgsund Bryghus Bo Abelgren Ehlers.
Arragementet fungerede sådan, at deltagerne kunne købe en kasse med de 12 øl, der var med i smagningen. I kassen lå der også en kort beskrivelse af øllene.
Den virtuelle ølsmagning varede fire timer. Her kunne deltagerne se og høre om de forskellige øl på Facebook i en livevideo fra Anarkist brewpub i Odense. Samtidig kunne de smage dem hjemme i deres egen dagligstue.
Presset af corona
Ligesom store dele af samfundet er de små bryggerier pressede af corona-lukning.
- Det er klart, vi kan sagtens mærke, hvad der sker i øjeblikket. Alt salg til restaurationer og barer er stoppet. Heldigvis er der mange, der sidder hjemme og har brug for lokale øl. Vi kan virkelig mærke, at de lokale bærer os nu, forklarer Bo Abelgren Ehlers.
Ølbar åbner i påsken: Men kun på nettet
En landsdækkende, virtuel ølsmagning skal hjælpe mikrobryggerier i en presset tid. Bag idéen står fynsk ølbar og bryggeri.
Med et nyt tiltag håber den odenseanske ølbar Anarkist og bryggeriet Theodor Schiøtz Brewing at skabe lidt god stemning i påsken samt ekstra omsætning til nogle af de mange bryggerier, der er hårdt ramt af coronakrisen.
I alt 12 danske bryggerier er gået sammen om at arrangere en virtuel ølsmagning, der finder sted langfredag, som i år ligger 10. april.
- Vi vil gerne lave en slags virtuelt langbord - en folkefest for alle, uanset om man er til pilsner, stout eller IPA'er. Det savner vi her midt i den tid, hvor danske barer, ølværksteder og brewpubs er tørlagte, siger Jesper Larsen, der er marketingschef i Royal Unibrew.
Konceptet går ud på, at man frem til 5. april kan bestille en kasse med de øl, der indgår i ølsmagningen. I kassen er en kort beskrivelse af, hvordan man deltager i arrangementet.
På dagen vil man på et livestream se forskellige brygmestre og øleksperter fortælle om de øl, der er i kassen, mens man kan drikke dem hjemme i sin egen stue.
Hjælp til de små
I ni dage har restauranter og værtshuse i hele Danmark holdt lukket som et led i kampen mod den hærgende coronavirus. Det rammer de danske bryggerier hårdt, at de ikke længere kan få serveret deres øl på restaurationerne.
Dermed er den virtuelle ølbar også et forsøg på at hjælpe en branche, der kæmper.
- Nedlukningerne i forbindelse med corona tager hårdt på branchen. Ikke mindst på alle mikrobryggerierne, der i høj grad er afhængige af salget på barerne. Vi vil gerne være med til at sikre, at danskerne også i fremtiden har meget spændende øl at vælge mellem. Det kræver, at vi samarbejder på tværs i branchen og tænker nyt, siger Jesper Larsen.
Det var hos den odenseanske ølbar Anarkist, at man fik idéen, og det er også på dens facebookside, at arrangementet vil blive livestreamet.
Blandt de 12 bryggerier er der 5 fynske. Blandt andet Svendborgsund Bryghus, hvor ejer og brygger Bo Abelgren Ehlers glæder sig over idéen.
- Det er dejligt, at nogle af de store rækker ud til os små. Det er vi glade for. Vi ser naturligvis frem til at kunne komme ud til hele landet - men jeg håber også, at vi får vist hele Danmark, hvordan vi samarbejder i branchen, når vi sender fra de forskelige bryggerier, siger Bo Abelgren Ehlers, ejer og brygger på Svendborgsund Bryghus.
Kassen med øl koster 349 kroner og kan bestilles på www.craftmakerscollective.com
Bryggerierne
1. Anarkist / Theodor Schiøtz Brewing Co
2. Amager Bryghus
3. Fanø Bryghus
4. Herslev Bryghus
5. Midtfyns Bryghus
6. Svaneke Bryghus
7. Svendborgsund Bryghus
8. The Man Behind
9. Thisted Bryghus
10. Ugly Duck Brewing Co
11. Ørbæk Bryggeri
12. Aarhus Bryghus
Under coronakrisen tilbyder Svendborgsund Bryghus gratis levering, og ejeren er selv ude at aflevere. Her ser han, hvordan de lokale kunder bor og hilser på dem.
Alligevel har bryggeriet mistet omkring 30 procent af omsætningen, men det forsøger selv at klare skærene uden brug af hjælpepakke. Bo Abelgren Ehlers håber, at webshoppen og udbringning er nok til at holde dem kørende.
Tidligt i seng
Hjemme fra spisebordet fulgte landsformanden for danske øl-entusiaster Klaus Rehkoppf med i den virtuelle ølsmagning.
Da TV 2/Fyn møder ham, er han i gang med dagens tredje smagsprøve.
- Så jeg er stadig forholdsvis klar i hovedet, trods alt. Men det er noget af en omgang, vi skal igennem, fortæller han og uddyber.
- Det kan godt være det ender med, at jeg kommer tidligt i seng i aften.
Håber ikke det bliver normalen
Idéen bag Danmarks største virtuelle ølsmagning synes Klaus Rehkoppf er god.
- Men det er på en lidt trist baggrund. Vi kan ikke komme ud på barer og restauranter og sidde og nyde det gode øl der. En festlig markering af en trist situation, siger han.
Ifølge landsformanden gør øl sig bedst i fællesskab med andre.
- Øl er noget, vi helst nyder i venners lag. Det smører godt til et godt arrangement. Det vil være synd at forestille sig, at jeg skulle sidde og drikke en øl alene resten af året. Det vil jeg bestemt ikke håbe, siger Klaus Rehkoppf.
Fællesskål i Kerteminde skal minde folk om sammenhold
Borgmester og lokale erhvervsdrivende har bidraget til initiativ, der skal samle folk i en svær tid.
Påsken er en tid, hvor mange normalt samles med familie og venner. Og netop fællesskabet er noget af det, de også vægter højt i Kerteminde Kommune.
Derfor har VisitKerteminde benyttet anledningen til at dyrke det ved hjælp af virtuelle påskehilsner på Facebook, fortæller turistchef Dorte Frandsen.
- Ideen er opstået, fordi det er hårdt i øjeblikket. Både for erhvervslivet, dem, der bor her, og dem, der arbejder her. Der er ikke nogen, der ikke er berørt af den her situation, siger hun.
Fra klokken 13 torsdag har alle kunnet bridrage, sende en hilsen, og vise hvordan påsken foregår hos dem i år.
“Præcis som for 80 år siden er vi besat”
Vi er besat
Forud for den fælles skål har flere lokale aktører allerede bidraget til videoen. Herunder kommunens borgmester, Kasper Ejsing Olesen (S).
- Nu er det påske. En tid, vi plejer at bruge på at mødes med venner og familie, men det kan ikke lade sig gøre i år - i hvert fald ikke i samme omfang, som vi plejer, siger han i videoen.
- Præcis som for 80 år siden er vi besat. Det, at være besat, gør noget ved vores dagligdag, vi lever efter restriktioner. Den måde, vi bedst slår fjenden på, er ved at holde afstand, og det gør I rigtig godt alle sammen.
Derudover kommer der også en hilsen fra lokale erhvervsdrivende, Fjord&Bælt, byrådsmedlemmer samt Kertemindes 2. viceborgmeter, Klavs Norup Lauridsen (K).
Videoen er i skrivende stund vist mere end tusind gange.
Flere måder at være sammen online
Hos VistKerteminde har påskeskålen også kun bekræftet dem i, at de lokale stadig vægter fælleskabet, selvom det i dette tilfælde ikke er fysisk.
- Initiativet er blevet så varmt modtaget, som det overhovedet kan. Vi har virkelig brug for at lave noget i fællesskab, og dem, vi har været i dialog med, har været så friske. Folk var ikke længe om at sige, at de gerne ville bidrage til det, siger turistchefen.
Det er heller ikke det eneste digitale initiativ, der har kunnet samle fynboerne. Flere kunstnere har også været kreative.
Blandt andre har musikeren Søren Huss inviteret til koncert - hjemmefra. Her sendte TV 2/Fyn live fra fortovet på Slotsgade i Nyborg, hvor Søren Huss bor.
Mange af de danske øl-entutiaster deltog i Danmarks største virtuelle ølsmagning ifølge landsformanden. Han er ærgerlig over, der ikke var flere kasser til salg.
- Jeg er sikker på, det kunne have båret meget mere, siger han.
Han kan dog godt se det logiske problem i, at bryggerierne skal levere 2.000 flasker, da der er flere små i blandt.
Begynd at hamstre øl
Bo Abelgren Ehlers er tilfreds med arrangementet.
- Det var sjovt. Jeg fik mange gode spørgsmål.
Ifølge Klaus Rekoppf er et arrangement som Danmarks største virtuelle ølsmagning et godt initiativ især for de små bryghuse.
- Det er en glimrende idé og en god måde at få promoveret sit øl på, siger han og opfordrer til, at fynboerne begynder at hamstre øl fra Svendborgsund, Fanø eller lignende. På den måde kan de små bryggerier måske klare sig gennem coronakrisen.
Udover Svendborgsund Bryhus deltog flere fynske bryggerier. I smagekassen var der også øl fra Fanø Bryghus, Midtfyns Bryghus, The Man Behind, Ørbæk Bryggeri og Ugly Duck Brewing Co.
Den succesfulde ølsmagning bliver fulgt op af smagning nummer to. Klik her og få mere at vide
kopieret!
Affaldsvirksomheden Fortum Recycling & Waste i Nyborg investerer nu 20 millioner kroner i et nyt teknisk anlæg, der skal begrænse udledningen af CO2.
- Vi har købt et anlæg i Norge til indfangning af CO2 fra vores produktionsanlæg. Det er et stort skridt på vejen mod vores mål om at blive CO2-neutrale i 2030, fortæller direktør Jens Peter Rasmussen.
Mandag bliver det nye anlæg indviet og vist frem, blandt andet for Nyborg Kommune og klimaminister Lars Aagaard.
Der er dog i første omgang kun tale om et forsøgsanlæg. Anlægget skal bruges til at teste teknologien de kommende fire-seks måneder.
- Teknologien er veldokumenteret, men da vi brænder farligt affald ved højere temperaturer end normale affaldsanlæg, så er vores røggasser anderledes. Derfor er vi nødt til at prøve tingene af først, forklarer Jens Peter Rasmussen.
Kæp og gulerod
Hvis forsøget i Nyborg lykkes, vil det åbne mulighed for at søge penge fra Energistyrelsen til at gå videre med et anlæg i fuld skala.
Fortum Recycling & Waste udleder årligt cirka 160.000 tons CO2, og virksomheden er ifølge dansk klimalov pålagt en afgift på 75 kroner pr. tons udledt CO2. Ifølge Nyborg-virksomheden vil det kræve en investering i milliardklassen at indfange hele den store mængde CO2, der udledes.
- I det her projekt er der både en kæp og en gulerod. Kæppen er selvfølgelig afgiften, og guleroden er puljemidlerne fra Energistyrelsen, siger Jens Peter Rasmussen.
På Danmarks Tekniske Universitet anerkender Philip Fosbøl, ekspert i CO2-fangst, at det er et godt skridt fremad for Fortum. Men overordnet set er der tale om et babyskridt, vurderer han.
- Det kommer ikke til at redde klimaet lige nu. Måske om seks eller syv år, siger Philip Fosbøl.
Politiet er til stede på Langebyende i Søndersø, hvor de har afspærret et større område.
- Vi er til stede grundet et mistænkeligt forhold. Der er ingen fare på færde for offentligheden, men vi vil være til stede et stykke tid endnu, oplyser Mads Boel fra Fyns Politi.
TV 2 Fyns reporter er på stedet, og han fortæller, at der er tre politibiler, en ambulance og en hundepatrulje.
Fyns Politi oplyser nu nyt i sagen.
- Vi er ude til et dødsfald, hvor en 31-årig er fundet død. De pårørende er underrettet. Efterforskning skal nu klarlægge omstændighederne, siger Mads Boel.
kopieret!
Ulykken i Odense er den tredje fynske arbejdsulykke på to måneder, der har haft dødelig udgang. I alt er fem personer omkommet.
Den 26. november omkom tre medarbejdere ved Flemløse Biogas, da et nystøbt betontag faldt sammen.
22. december mistede en 20-årig medarbejder livet, da taget styrtede ned på en landbrugsejendom ved Svendborg.
Og fredag eftermiddag døde en tømrer, da svalegangen styrtede sammen i Munkebjerg Park. De tre ulykker chokerer fagforeningen 3F, som mener at der er brug for mere kontrol.
Folketingsmedlem Karsten Hønge (F) har selv en fortid som håndværker, og han er enig med 3F.
- En af indsatserne er, at vi skal have et langt stærkere arbejdstilsyn, siger Karsten Hønge.
Det er en skyet mandag med udbredt regn fra sydvest, der venter.
Samtidig er vinden hård til jævn fra sydøst, med risiko for kuling ved kysterne. En vind, der det meste af dagen giver forbud mod påhængskøretøjer under 2,5 ton på Storebæltsbroen.
I løbet af eftermiddagen bliver det opholdsvejr fra sydvest, dog stadig med risiko for byger. Temperaturen lægger sig mellem tre og seks graders varme.
I aften og i nat vekslende skydække med enkelte byger, og lokalt risiko for tåge. Temperaturen falder lidt til mellem to og fem graders varme, og vinden bliver svag til frisk fra sydøst og syd.
I morgen får vi højst sandsynligt ikke solen at se.
Morgenen vil starte med blæst og regn – muligt med slud. Der kan også være risiko for rim på bilruden, oplyser TV 2 Vejret.
Temperaturerne stiger i løbet af dagen, og der er mulighed for 7 til 8 grader op ad dagen. Vinden vil dreje fra en sydøstlige retning. I aftentimerne bliver det klart og med tørvejr.
En række antikke italienere fandt søndag eftermiddag vej til Odense. 29 Vespaer stod i dag klar til at finde nye danske ejere.
Og de bragte stor begejstring hos de fremmødte entusiaster.
- I fem år er det blevet voldsomt, hvad folk køber af de her tohjulede knallerter, siger indehaver Jesper Bjørnestad.
Til trods for at beboerne regnede med, at de kun skulle forlade deres hjem i Munkebjerg Park i Odense M en eftermiddag, efter en svalegang kollapsede fredag, forholdt det sig ikke sådan.
Søndag omkring klokken 13 kunne flere af beboerne igen rykke ind i deres egne hjem.
- De fortæller os, at intet er ændret siden før Svalegangen braste sammen, men der er jo sindssygt meget, der har ændret sig oppe i hovedet, siger Kasper Martensen, der sammen med sin kæreste bor i Munkebjerg Park.
Siden fredag har de været indlogeret hos kærestens søster, og søndag eftermiddag kunne de rykke tilbage i eget hjem. Men det er ikke uden bekymringer.
- Vi skal bare prøve at leve vores liv, som vi gjorde inden da, men det er svært, når vi kigger ud af vinduet og kan se, at byggeriet stadig pågår. Det er sindssygt svært, siger han.
I fredags sad Kasper Martensen på sit arbejde, da beskeden om den kollapsede svalegang tikkede ind.
- Da vi kom hjem, var vi meget rundt på gulvet, for det var meget slemmere, end hvad vi havde regnet med, siger han.
Derfor er det følelsen af utryghed, der fylder.
- Man stiller sig selv spørgsmål til, om det rent faktisk kan holde på de andre byggerier, for det må jo være de samme projekteringer, siger han.
De fleste kommer hjem i dag
I følge bygherren Frederik Barfoed forløber alt efter planen. Det skriver han til TV 2 Fyn:
- Bygningerne er igen tilgængelige for beboerne i hele ejendommen - på nær 3. salen i bygning 13.
Han oplyser, at der i starten af næste uge skal bygges nye sikkerhedshegn, da de fleste blev beskadiget under ulykken.
- De fleste beboere flytter tilbage i dag, skriver han.
DM i issvømning, sauna og vildmarksbade.
Det er blot nogle af de ting, de har succes med i weekenden til Faaborg Vinterdage. Det fortæller Johanne Holten, der er koordinator for arrangementet.
- Jeg tror, det betyder, at flere besøger Faaborg udenfor højsæsonen, og får øje på det vi har at byde på – ikke kun om sommeren. Forhåbentligt har de lyst til at komme igen på mange forskellige tidspunkter af året, siger hun.
Over 450 billetter er solgt til forskellige aktiviteter til vinterdagene, hvor der både er ude- og inde aktiviteter. Johanne Holten fortæller, at arrangementet er vokset med 50 procent siden sidste år, og derfor forestiller hun sig også, at konceptet er tilbage igen næste år.
Fyns Politi og øvrige myndigheder har afsluttet indsatsen i Munkebjerg Park i Odense M, hvor en svalegang kollapsede fredag eftermiddag. Det skriver Fyns Politi på deres hjemmeside.
Dermed er politiafspærringer i området ophævet, og man igen sikkert bevæge sig rundt.
Dog vil Fyns Politi fortsat efterforske sagen yderligere for at vurdere, om der kan placeres et strafferetlig ansvar for ulykken, hvor en mand omkom og to blev såret. Det skriver de i samme pressemeddelelse.
Politiet oplyser ikke yderligere om de involverede personer.
Trods sjælden diagnose, er der fuld fart på Willie
Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket. Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl. Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser. Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart. For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.
Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket. Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl. Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser. Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart. For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.
Trods sjælden diagnose, er der fuld fart på Willie
Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket.
Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl.
Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser.
Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart.
For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.
LYD
DEL
LYD
DEL
Siden fredag eftermiddag har Fyns Politi været til stede i Munkebjerg Park, hvor en svalegang kollapsede.
Lørdag startede nedtagningen af svalegangen, og søndag er Fyns Politi fortsat til stede i området. Vagtchef fra Fyns Politi fortæller til TV 2 Fyn, at de har afsluttet nogle af opgaverne, men at der fortsat er meget arbejde tilbage.
- Det drejer sig om nedtagning af bygningsdele, som har nedstyrtningsfare, siger Sten Nyland fra Fyns Politi.
Samme arbejde, som de også var i gang med lørdag.
Derudover laver de vurderinger af, hvad der har foregået, og hvad der foregår, samt hvornår det er sikkert at vende tilbage. Det er der dog ingen fastlagt tidshorisont for endnu, oplyser Fyns Politi.
Håndværkere har travlt med at fjerne asbest for tiden.
Travlheden skyldes, at en ny lov trådte i kraft 1. januar, og det gør det mere omstændigt at fjerne materialer med asbest.
En af de væsentligste nye regler betyder, at det kun er firmaer, der har en særlig autorisation, der må rive asbest ned. En anden regel handler om, at man som privat ikke selv må pille sit asbesttag ned.
Og det har blandt andet givet ekstra travlhed hos Odense Nedrivning.
- Jeg tror, at der ringer tre hver dag om tage, siger Henrik Schmidt, der er ejer af firmaet.
Han understreger dog, at han ikke synes, at der er grund til panik grundet tage.
Da hun vågnede op fra narkosen på OUH, startede rutsjebaneturen for Gitte Krupsdahl.
Inden hun så sit barn, kom der en overlæge ind på fødestuen, og læste, hvad der svarede til et A4-ark af diagnosetræk for hendes nyfødte dreng.
Men der var noget, som ikke gav mening.
- Han så så lille og fin ud, og lignede jo slet ikke det, som lægen havde beskrevet. Jeg beder faktisk om at blive kørt væk igen, for jeg troede, de havde kørt mig hen til det forkerte barn, siger Gitte Krupsdahl.
Men det havde de ikke.
Det var hendes lille Willie.
Liv eller død
Willie Krupsdahl fra Middelfart er født med diagnosen CHARGE.
En bred diagnose, der blandt andet kan medføre dårligt syn og hørelse, svækkede organer og retarderet vækst.
Willie var især udfordret af et blødt luftrør, og af at hans spiserør og mavesæk ikke hang sammen ved fødslen.
Det resulterede i en operation, da han var blot 20 timer gammel – derefter gik der syv døgn før, at Gitte Krupsdahl fik lov til at holde sit lille barn for første gang.
Da han var seks måneder gammel, blev de udskrevet fra OUH for første gang.
De første to år af hans liv levede familien isoleret i deres hjem uden gæster – hans egen storebror var nægtet adgang til Willies værelse grundet Willies dårlige immunforsvar.
Selv den lokale brugsforening gik med til, at Gitte Krupsdahl handlede 30 minutter før, at de åbnede.
Hun tog ingen chancer.
- Det var skrækkelige år, fordi alt hele tiden var sat på spidsen. Vi skulle hele tiden tage stilling til behandlinger og måske forberede os på at tage afsked. Det hele handlede om liv eller død, siger Gitte Krupsdahl.
Hvad er CHARGE?
CHARGE syndromet opstår i den tidlige fosterudvikling og påvirker mange organsystemer.
Navnet kommer fra de første bogstaver i de engelske betegnelser for de hyppigste sygdomstegn:
C – Colobom (spalte i øjets regnbue- eller nethinde)
H – Hjertemisdannelser
A – koanal Atresi (manglende passage mellem næse og svælg)
R – Retarderet (forsinket) vækst og/eller udvikling
G – underudviklede Genitalier (kønsdele)
E – misdannede ører (Ears) og nedsat hørelse
De fleste børn med CHARGE har også andre problemer i forskelligt antal og omfang, bl.a. lammelse af ansigtsnerve, ganespalte, misdannelse af spiserør eller forbindelse mellem spiserør og luftrør
Årsagen til CHARGE er som regel en nyopstået mutation i CHD7-genet.
Skønnet til 1 per 8.500 levendefødsler.
Der fødes omkring 5 børn med CHARGE om året i Danmark.
Kilde: Sundhed.dk
Ustyrlig appetit på livet
Willie Krupsdahl er i dag 13 år gammel – fyldt med livsglæde, gåpåmod, og så elsker han YouTube og sociale medier.
Det er på trods af, at han har over 30 operationer og 50 gange i fuld narkose på sit CV.
Han lever med en trangstomi, han er tilkoblet en respirator, når han sidder stille eller sover, og så er der en hjælper tilknyttet 24 timer i døgnet.
Til trods for, at han stadig er udsat, så skal der mere end en dum diagnose til at stoppe Willie.
- Han har imponeret mig gang på gang ved at modbevise, hvad der er blevet sagt. Han har en stædighed, der gør, at han kommer langt. Han har på mirakuløs vis snydt døden op til flere gange, og hans udvikling har trodset manges forventninger. Det er kun Willie, der sætter grænsen for, hvor langt han kan nå, siger Gitte Krupsdahl.