Nyt center skal skabe tryghed hos patienter med sjældne sygdomme
Artiklen er mere end 30 dage gammel
kopieret!
Patienter med sjældne sygdomme kan få tilrettelagt et koordineret kontrolprogram på nyt center på OUH. 240 patienter er allerede tilknyttet centeret, der åbner til maj.
Uvidende læger, manglende kontrolbesøg og en følelse af at være overladt til sig selv.
Sådan har det været for Tina Boytang i mødet med sygehusvæsnet i Region Syddanmark. Hun lider af den livslange, kroniske sygdom Von Hippel Lindau, hvor der dannes cyster og svulster i hoved, ryg, øjne og forskellige organer. Svulsterne kan både være godartede og ondartede.
Ny teknologi skal gøre det lettere at være patient på nyt OUH
Nyt OUH får ikke kun ny adresse, men også helt ny teknologi. Det vil forbedre hverdagen for både patienter og personale, mener ekspert.
Mindre stress, mere nærvær, højere kvalitet.
Sådan lyder visionen fra Morten Barfod Søegaard om hverdagen for patienterne på det nye OUH, som efter planen vil stå klar i 2022.
Han er business developer i virksomheden EON Reality og peger på ny teknologi som nøglen til en forbedret sygehusbehandling på det nye supersygehus.
- Den største forskel i fremtidens behandlingsform bliver de nye teknologier. De vil fjerne meget af sundhedspersonalets stress over administration og alle de tekniske dele af arbejdet. Der vil komme meget mere fokus på det enkelte menneske. Som patient vil du føle mere nærvær i fremtidens behandling, siger Morten Barfod Søegaard.
Fokus på nye teknologier
Syddanske Forskerparker afholder i marts en stor oplevelsesevent om kunstig intelligens. Begivenheden kommer til at hedde TechBlast og vil give en række bud på anvendelsen af kunstig intelligens, big data og extented reality.
Eksperterne understreger, at teknologierne ikke er tiltænkt forbrugere, der vil underholdes. De er målrettet nyttige formål som træning, rehabilitering og effektivisering - ikke mindst på sundhedsområdet.
- Når man bygger et nyt sygehus i dag, så er overvejelser om den nye teknologi en del af processen. Og den nye teknik repræsenterer en så stor værdiskabelse, at man bør føle sig forpligtet til at tage det i anvendelse i så stor udstrækning som muligt, siger Morten Barfod Søegaard.
Nyt grej vist frem
Syddanske Forskerparker gav tirsdag TV 2/Fyn mulighed for et smugkig på noget af det tekniske grej, som vil blive præsenteret på den store TechBlast-event i marts.
For eksempel en "hjerne-hat", som kan aflæse og kortlægge hjernens aktivitet, og sende beroligende impulser til patienten.
Såkaldte VR-briller kan forberede patienten på behandlingen, så patienten ved, hvad der skal ske.
Og så kan patienter få hjælp til genoptræning med en særlig dragt med indbyggede sensorer, der aktiverer kroppens muskler.
- De her teknologier kan overordnet set være med til at aflaste et sundhedsvæsen, som er overbelastet af for eksempel flere behandlingskrævende ældre. Det giver resultat nu og her, men det vil også sikre et samfund, hvor mennesker har flere ressourcer og større overskud. Det vil kunne skabe en positiv spiral, mener Morten Barfod Søegaard.
Robot tildelt statsborgerskab
Ved TechBlast i marts vil et af de store trækplastre være Sophia, en af verdens mest berømte menneskelignende robotter. Sophia er forsynet med en avanceret form for kunstig intelligens og har vakt opsigt, blandt andet fordi Saudi Arabien har valgt at tildele robotten statsborgerskab.
Sophia har udtrykt glæde over statsborgerskabet med denne kommentar:
- Jeg er meget stolt og beæret over denne unikke anerkendelse. Det er historisk at være den første robot i verden, der modtager et statborgerskab, sagde Sophia.
TV 2/Fyn har indgået en aftale om et interview med Sophia, når robotten besøger Fyn i marts.
- Når man har en sjælden sygdom bliver man rigtig tit mødt af læger, der ikke ved, hvad det handler om. Og det gør det utrygt at være i som patient, forklarer hun til TV 2/Fyn.
Tina Boytangs sygdom betyder, at hun årligt skal til kontrol hos en neurolog, ørelæge og øjenlæge. Men det har været svært at overskue, da hun har følt sig overladt til sig selv, forklarer hun.
- Man var meget overladt til sig selv. Har man nu været til de kontroller, man skal, og har lægerne styr på det. Det føltes ikke sådan, siger hun.
Center skal koordinere kontrolbesøg
Den oplevelse er Tina Boytang langt fra ene om. Det forklarer Lilian Bomme Ousager, der er ledende overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling på OUH.
- De oplever, at de selv skal holde styr på, om de går til alt det, de skal. At de, for at føle sig sikre, er nødt til selv at tage ansvar. Og det er der nogle, der kan, men også nogle, der ikke kan, hvor det så bare ikke bliver til, at de får fulgt de kontroller, de skal, forklarer overlægen.
44 patienter på OUH muligvis smittet af syg læge
En kirurg med en kronisk hudlidelse er muligvis skyld i, at der har været et øget antal infektioner under hofteoperationer foretaget i både Odense og Svendborg.
44 patienter med kunstigt hofteled har fået en infektion under deres hofteoperationer foretaget på Ortopædkirurgisk Afdeling O på Odense Universitetshospital, OUH. Det oplyser sygehuset i en pressemeddelelse.
Det øgede antal infektioner kan muligvis føres tilbage til operationer foretaget af en kirurg med en kronisk hudlidelse. Kirurgen er efterfølgende stoppet med at udføre hofteoperationer eller andre indgreb og varetager nu andet arbejde, hvor der ikke er infektionsrisiko.
- Vi kan ikke endegyldigt sige, at lægens hudlidelse er skyld i infektionerne, men der er en risiko, og den risiko kan vi ikke sidde overhørig. Derfor har vi taget beslutningen om at flytte kirurgen til andre opgaver, siger ledende overlæge på afdeling O Lonnie Froberg i en pressemeddelelse.
“Kirurgen er en af vores dygtigste og mest erfarne kirurger. Det betyder, at han har opereret de mest syge patienter ”
Flere patienter lever ikke længere
Det har ikke været åbenlyst, at der var et øget antal patienter, der havde fået en infektion på afdeling O. Det er først, da man sammenholder genindlæggelser med andre data, at der viser sig, at der er øget forekomst af infektioner, der kan have relation til den pågældende læge på afdeling O.
- Kirurgen er en af vores dygtigste og mest erfarne kirurger. Det betyder, at han har opereret de mest syge patienter med de mest komplicerede indgreb, som også i forvejen har den højeste infektionsrisiko, siger Lonnie Froberg.
Infektionerne har medført genindlæggelse og i en række tilfælde yderligere operation. De har vist sig på forskellige tidspunkter i forløbene, og operationerne er foretaget mellem januar 2016 og juli 2019 i både Odense og Svendborg.
Seks patienter lever ikke længere. Ifølge OUH kan infektionen, som de fik på hospitalet, have haft en betydning. De fleste af de 44 patienter har efterfølgende fået en ny hofte.
OUH-direktør beklager
Lægelig direktør på OUH Kim Brixen beklager over for de patienter, der har været udsat for infektionerne.
- 44 patienter med en infektion er 44 for mange, og jeg skal være den første til at beklage over for de patienter, der har været udsat for dette. Vi er i en proces, hvor vi hele tiden arbejder på at forbedre patientsikkerheden og tager læring af alle de hændelser, der sker. Jeg hæfter mig ved, at det netop er vores nye daglige overvågningssystem, der gjorde, at vi opdagede udsvinget i antallet af infektioner, siger Kim Brixen.
“Jeg skal være den første til at beklage over for de patienter, der har været udsat for dette”
De 44 patienter, der har haft en infektion, som kan have haft betydning for deres sygdomsforløb, er blevet kontaktet af en læge. De har også per brev fået vejledning i, hvordan de kan klage og søge erstatning.
OUH har orienteret Patienterstatningen og Styrelsen for Patientsikkerhed om sagen.
For at undgå at flere patienter med sjældne sygdomme havner i samme situation som Tina Boytang, har OUH oprettet Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme - i daglig tale CAKS. Centeret skal koordinere og varetage kontrolforløb for den enkelte patient.
Det skal være med til at skabe tryghed hos den enkelte patient, og reaktionerne fra patienterne har allerede været gode.
Patienter føler sig lettede
Det vurderer Marianne Præstegaard, der er CAKS-koordinater på Klinisk Genetisk Afdeling på OUH.
- Det, jeg hører, er, at de enormt taknemmelige over, at de nu føler, der bliver taget hånd om dem. De er lettede over at noget af det ansvar, de føler, de selv har haft på skuldrene for at have overblik, det er der nogle andre, der tager hånd om, siger hun.
Selvom det nye center først officielt åbner til maj, er der allerede tilknyttet 240 patienter. Indtil videre kan personer med 19 forskellige sjældne sygdomme blive tilknyttet centeret.
For Tina Boytang har det nye CAKS-center, hvor hun er tilknyttet en fast koordinator og et fast forløb, allerede haft stor betydning for hendes helbred. Kontrolbesøgene har nemlig vist tegn på cyster og svulster i hendes krop, hun ikke kendte til.
34 læger anbefaler lukning af fødeafdeling i Svendborg - vil samle alle fødsler i Odense
Trods politisk flertal i regionsrådet for at bevare fødeafdelingen i Svendborg er fødselslægerne skeptiske og anbefaler i stedet at samle alle kompetencer i Odense.
- Udfordringen er, at med den økonomi, der er til fødeområdet på Fyn, så er det helt klart det bedste, at vi giver det bedste tilbud til de gravide ved at samle det et sted.
Sådan siger Bjarne Rønde Kristensen, der er ledende overlæge på gynækologisk obstetrisk afdeling på OUH.
At samle det hele ét sted betyder i denne sammenhæng at nedlægge fødeafdelingen i Svendborg, da den ikke lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger om at have en børnelæge tilknyttet afdelingen.
Derfor er det bedre for både den gravide og barnet, hvis man samler alle kompetencer under samme tag i Odense, mener Bjarne Rønde Kristensen. Men politikerne i Region Syddanmark er uenige.
I sidste uge besluttede et flertal bestående af Socialdemokratiet, SF, Enhedslisten, Radikale Venstre og Konservative at bevare fødeafdelingen i Svendborg, når det nye supersygehus i Odense åbner i 2022.
Bevaring kræver økonomisk prioritering
Bjarne Rønde Kristen understreger, at han ikke er modstander af en fødeafdeling i Svendborg, men hvis den skal bestå, skal politikerne i regionsrådet også prioritere den økonomisk, så Sundhedsstyrelsens anbefalinger kan efterleves, siger han.
- Jeg siger ikke, at der ikke skal være en fødeafdeling i Svendborg. Jeg siger bare, at den skal være lige så fagligt forsvarlig som de øvrige fødesteder. Hvis politikerne vil bevilge det, som det koster at have en børnelæge til stede, så er det glimrende at have en fødeafdeling i Svendborg, hvis man politisk ønsker det.
- Men man skal selvfølgelig tænke på, hvordan man totalt set bruger både de økonomiske og faglige ressourcer bedst muligt, mener overlægen.
Bjarne Rønde Kristensen er ikke alene med den holdning. Ikke mindre end 27 overlæger og syv afdelingslæger fra OUH underskrev sidste sommer et brev, hvori der stod, at det medfører mere sikre forløb for fødende kvinder at samle en fødeafdeling i Odense.
Formand bakker op om brev
Brevet fra lægerne møder også opbakning fra Hanne Brix Westergaard, der er formand for Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi og til dagligt overlæge på fødeafdelingen på gynækologisk afdeling på Nordsjællands Hospital.
- Jeg er også orienteret om brevet, som kollegerne i Odense har skrevet. Jeg synes, deres brev lægger sig rigtig fint op ad de faglige anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen har, som siger, at der til et fødested skal være tilknyttet en børneafdeling. Så det giver mening, og jeg kan kun støtte det, siger hun.
Ifølge Hanne Brix Westergaard oplever personalet løbende at stå i situationer, hvor de føler sig meget utrygge, og hvor de ville have ønsket, at der havde været en anden form for backup med børnelæger, som kunne hjælpe dem.
Derfor vil sikkerheden for de fødende og børnene være højere på en samlet afdeling i Odense, mener formanden, som ikke er i tvivl om, hvad hun vil anbefale politikerne i regionsrådet at gøre.
- Hvis jeg skulle anbefale politikerne i Region Syddanmark at prioritere, så vil det være at prioritere god service for alle. Det vil sige, at få samlet alle fødslerne i Odense, siger hun.
Formand lytter
Sundhedsudvalgets formand Poul-Erik Svendsen (S), var med til at lægge stemmer til bevaringen af fødeafdelingen i Svendborg.
Han siger til TV 2/Fyn, at han lytter til kritikken fra det lægefaglige personale.
- Selvfølgelig lytter jeg til, hvad speciallæger siger. Jeg lytter også til, hvad jordemødre siger. De kommer med nogle andre anbefalinger, så jeg mener, at den måde vi organiserer det på med Svendborg og Odense, er fuldt ud forsvarligt. Og sådan gør man også andre steder i landet, siger Poul-Erik Svendsen og tilføjer:
- Og der er altså også det, at vi har en nærhed i fødslerne, er af betydning
Derfor er hun glad for, at hun nu er en del af et tilrettelagt kontrolforløb på OUH.
- Det betyder rigtig meget. Det giver en tryghed, og det gør, at når man ikke lige er til undersøgelse, så kan man faktisk lægge det lidt fra sig og ikke gå og spekulere. Så man kan egentlig leve en normal hverdag, uden at sygdommen behøver fylde mere, end den reelt behøver at fylde, siger Tina Boytang.
Der bliver løbende tilføjet flere sjældne sygdomme til kontrolprogrammet på Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, så flere patienter kan få hjælp.
