8. feb. 2022 kl. 20:43
Østfyns Museer/TV 2

Det undrer kulturminister Ane Halsboe-Jørgensen (S), at A.P. Møller Fonden vælger at trække støtten til Nyborg Slot på et tidspunkt, hvor projektet langt om længe var kommet tilbage på skinner.


A. P. Møller Fonden trækker sin økonomiske støtte til Nyborgs 340 millioner kroner dyre slotsprojekt på grund af den udskudte tidsplan og kommende fordyrelser af projektet.

Det betyder konkret, at 60 af de 107 millioner kroner, som fonden havde bevilget til projektet, ikke udbetales.

Læs også: A. P. Møller trækker stikket til Nyborg Slot: Træt af forsinkelser og fordyrelse af projekt
Gå tilbage Del
8. feb. 2022 kl. 17:11

A. P. Møller trækker stikket til Nyborg Slot: Træt af forsinkelser og fordyrelse af projekt

Nyborg Slot

Venstre og Konservative er skuffet over regeringens slingrekurs. Mit hjerte græder på Nyborgs og kulturens vegne, siger Mai Mercado.


A. P. Møller Fonden trækker den økonomiske støtte til Nyborgs 340 millioner kroner dyre slotsprojekt. 

Det erfarer TV 2 Fyn, efter blandt andet Slots- og Kulturstyrelsen har meddelt, at A. P. Møller Fonden har bedt styrelsen om at søge bevilling til projektet, når det måtte blive aktuelt. Projektet er blevet forsinket og fordyret flere gange. 

Baggrunden for, at fonden har sat bevillingen i bero er ifølge TV 2 Fyns oplysninger projektets udskudte tidsplan og kommende fordyrelser af projektet i en tid, hvor der er mangel på byggematerialer og arbejdskraft.

Folketingets kulturordførere blev tirsdag morgen orienteret om A. P. Møller Fondens beslutning, der konkret betyder, at 60 af de 107 millioner kroner, som fonden havde bevilget til projektet, ikke udbetales.

De 47 millioner kroner er brugt på blandt andet renovering af hovedbygningen på slottet, pladsen foran Nyborg Rådhus og projekteringsudgifter.

A. P. Møller Fonden ønsker ikke at udtale sig til TV 2 Fyn.

- Det gør vi af princip ikke, siger sekretariatschef Thomas Wohlert.

Opdatering

A.P. Møller Fonden har efterfølgende bekræftet, at den udtræder af partnerskabet om projektet Nyborg Slot. - Med meldingen fra A.P. Møller Fonden står vi i en ny situation, og vi vil hurtigst muligt drøfte de næste skridt med de resterende parter i projektet. Det er derfor for tidligt at sige præcist, hvad der kommer til at ske herfra, siger Jesper Hermansen, der er direktør i Slots- og Kulturstyrelsen. - Uanset hvad skal vi stadig færdigøre det sidste af restaureringsarbejdet på slottet. Vi er næsten i mål med en restaurering af Kongefløjen både udvendigt og indvendigt, og Nyborg har fået et nyt, multifunktionelt torv neden for slottet. Det arbejde vil – uanset hvad vi kommer frem til – bestå, fortsætter han.

Mai Mercado (K), der sidder i Folketingets kulturudvalg, vil derimod godt udtale sig.

- Det er et projekt, som Nyborg har kæmpet for i ti år. Det er helt grotesk, når man tænker på, at det tog tre år at få opført Operaen i København. Mit hjerte græder både for Nyborg og på kulturens vegne, siger Mai Mercado.

Sammen med Venstre har Konservative støttet en ny anlægslov, der skulle fremskynde projektet, som kuldsejlede, da et snævert flertal på 4-3 i Miljø og Fødevareklagenævnet stoppede projektet.

Det skete med henvisning til, at projektet nye udstillingsbygning blev bygget på et fredet fortidsminde.

Herefter besluttede et flertal at fremsætte en ny museumslov, der skal gøre det mindre restriktivt at bygge på fredede fortidsminder. Desuden indeholder loven et nyt klagenævn, der først og fremmest er bemandet med sagkyndige.

Hans Chr. Schmidt (V), formand for Folketingets kulturudvalg, er skuffet over, at regeringen ikke har lyttet til Venstres ønske om en anlægslov.

- Regeringen har hele tiden fastholdt, at det ville være lige så hurtigt at vedtage en ny museumslov. Men en anlægslov ville have betrygget investorerne i, at projektet blev til noget og var på skinner. Ingen kan overbevise mig om, at en museumslov er et lige så hurtigt redskab, siger Hans Chr. Schmidt.

Mai Mercado er enig.

- Vi står i dag i en situation, hvor der ikke engang er adgang til den renoverede kongefløj. Vi har et projekt, som kunne blive en publikumsmagnet, og som nu er endt ikke en helt uholdbar situation, siger Mai Mercado.

Oprindelig støttede A. P. Møller Fonden og Realdania projektet med hver 100 millioner kroner, Slots- og Kulturstyrelsen med 41 millioner kroner og Nyborg Kommune med 35 millioner kroner.

Siden er projektet blevet 50 millioner kroner dyrere, nemlig til en forhøjelse af vagttårnet.

Udmeldingen vækker stor frustration fra både Konservative og Venstre, som blandt andet kalder det en "sorgens dag" og kritiserer regeringen for nøl. 

Den kritik køber kulturminister Ane Halsbo-Jørgensen (S) dog ikke ind på. 

Hun fortæller til TV 2, at nyheden om A. P. Møller Fonden kommer som en overraskelse, og at hun undrer sig over tidspunktet. 

- Jeg havde en forhåbning om, at vi endelig havde fået processen tilbage på skinner igen, så det kommer bag på mig, siger ministeren til TV 2 Fyn. 

Herunder kan du læse det fulde interview med kulturministeren.

Både Konservative og Venstre siger, at det her er skyldes, at I i regeringen ikke har prioriteret det her projekt højt nok. Er det enig i det?

- Nej, det er jeg ikke. Tværtimod. Vi har gået meget ambitiøst ind i det. Og de diskussioner om Nyborg Slot, der her rejst sig, har givet anledning til en helt ny museumslov – netop med udgangspunkt i nogle af de her balancer, som vi ikke mener er ramt rigtigt i forhold til vurderingen af Nyborg Slot. 

- Derudover har jeg også hele vejen igennem været pragmatisk og åben overfor, at hvis det skulle være en anlægslov, der skulle til for at få det her projekt i mål, så var jeg parat til at gøre det. Men det har ikke været meldingen til mig, at det ville gøre en forskel.

Jeg kan forstå på styrelsen, at det skal gennemføres med eller uden A.P. Møllers penge, men hvad er udsigten til, at det her projekt kommer i mål?

- Vi skal finde en løsning, så Nyborg Slot kan åbne. Jeg håber, at alle involverede i projektet samarbejder om at finde de rigtige løsninger. Og jeg noterer mig også, at A.P. Møller holder en dør på klem i forhold til at komme tilbage i projektet igen. 

- Jeg mener, at Nyborg Slot er et vigtigt fortidsminde, som fortæller en vigtig del af vores fælles historie. Det skal vi selvfølgelig alle sammen have adgang til at komme ind og opleve og få formidlet. 

Læs også: Borgmester er rystet:
  • Det er jo helt vanvittigt, at vi skal bringes i sådan en situation
Gå tilbage Del
8. feb. 2022 kl. 19:56

Borgmester er rystet:
  • Det er jo helt vanvittigt, at vi skal bringes i sådan en situation

Østfyns Museer

Nyheden om, at A.P. Møller Fonden har valgt at trække 60 millioner støtttekroner til Nyborg Slot, ryster borgmester Kenneth Muhs.


Nyheden om, at A.P. Møller Fonden har valgt ikke at udbetale det beløb, man stadig mangler at udbetale til renoveringsprojektet af Nyborg Slot, ryster Nyborgs borgmester, Kenneth Muhs (V).

- Det er jo så ærgerligt. Det er helt vanvittigt, at vi skal bringes i sådan en situation, fordi vi har ventet i så mange år med at få et projekt færdigt, som der er så stor og bred opbakning til, siger Kenneth Muhs og fortsætter:

- At vi står nu her igen og skal sættes tilbage, det kalder på, at ministeren og politikerne på Christiansborg må se at få lavet en færdig plan for Nyborg Slot. Der er jo opbakning til projektet, så mit opråb i dag er: Se nu at få det her projekt gjort færdig. For det med at skulle blive ved med at have et tomt slot, som ingen kan besøge, det er der ikke nogen, der har interesse i.

Kan ikke laves om 

Folketingets kulturordførere blev tirsdag morgen orienteret om A. P. Møller Fondens beslutning, der konkret betyder, at 60 af de 107 millioner kroner, som fonden havde bevilget til projektet, ikke udbetales.

De 47 millioner kroner er brugt på blandt andet renovering af hovedbygningen på slottet, pladsen foran Nyborg Rådhus og projekteringsudgifter.

Men Nyborgs borgmester mener ikke, at man kan tilpasse projekttet med færre midler.

- Det har jo været i spil tidligere; kan man ikke lave en remodulering, gøre det lidt mindre? Men det er jo hele sagens kerne, det kan man ikke, fordi det, der er opbakning til, er det fulde projekt. Det, der i mange, mange år er blevet tegnet og forandret, for at det tilgodeser fortidsmindet og arkæologien. Det laver man ikke bare lige om ved at tegne nogle nye streger og så sige, nu laver vi lige en fløjbygning eller gør noget andet, siger Kenneth Muhs.

Endnu en snublesten

Leder af Nyborg Slot Mette L. Thøgersen ærgrer sig over, at der igen er kommet grus i maskineriet på projektet, der har været så mange år undervejs.

- Det var en rigtig træls melding at få. Der har jo været rigtig mange forhindringer undervejs i det her efterhånden lange slotsprojekt, så at der nu er kommet endnu en snublesten på vejen i forhold til projektets færdiggørelse, det er selvfølgelig ærgerligt.

Mette. L. Thøgersen fortæller, at projektets styregruppe nu sætter sig sammen for at finde ud af, hvordan man kommer videre. Og de må afvente hjælp andre steder fra, for Østfyns Museer, som Nyborg Slot hører under, finansierer ikke selv projektets gennemførelse.

“Det er selvfølgelig et paradoks, at vi står med et fuldstændig gennemrestaureret monument, som ingen kan komme ind at se”

— Mette L. Thøgersen, Leder, Nyborg Slot

- Vi venter sådan set bare på, at projektet her står færdig, og vi kan invitere gæster indenfor. Det er det, vi har allermest fokus på: Hvornår er det, vi kan slå dørene op og vise det her fantastiske monument, som jo er enestående i dansk middelaldersammenhæng, siger Mette L. Thøgersen.

Et paradoks

Mette L. Thøgersen håber, at de finansierende parter finder ud af, hvordan man kan komme videre med projektet, med eller uden de 60 millioner kroner, A.P. Møller Fonden altså har valgt at trække tilbage.

Det er langt fra første gang, Nyborg Slot-projektet er løbet ind i problemer, og derfor tror Mette L. Thøgersen også på, at man finder en løsning på denne økonomiske udfordring, projektet mandag er blevet stillet over for.

- Der har jo været mange udfordringer undervejs i det her projekt, så jeg er sikker på, at der nok skal blive fundet en løsning på det her. For det er selvfølgelig et paradoks, at vi står med et fuldstændig gennemrestaureret monument, som ingen kan komme ind at se.


Det her projekt har været ti år undervejs. Kan du ikke godt forstå, at man som bidrager simpelthen løber tør for tålmodighed?

- Jeg kan godt forstå, at det her har været en bumlet vej. Ikke mindst på grund af Miljø- og Fødevareklagenævnets afgørelse. Det er ikke nogen hemmelighed, at det var en udfordring ved den afgørelse, og vi har forsøgt at håndtere de udfordringer, det skabte - ikke mindst ved at lave en bred politisk aftale om at få justeret på museumsloven, sådan at det her vil se anderledes ud i fremtiden.

Hvis du nu havde taget projektet og lagt øverst i bunken af dine opgaver, da du tiltrådte som kulturminister, tror du så, du kunne have holdt på støtten fra A.P. Møller?

- Men det var faktisk noget af det, jeg gjorde. Jeg har jo forhandlet hele aftalen om en ny museumslov i de få måneder, der er gået, siden jeg kom til. Det vil jeg gerne takke et bredt udsnit af Folketingets partier for at bakke op omkring. I løbet af foråret bliver den lov endelig vedtaget, og det her ret hurtigt for en så kompleks og stor aftale og lov. 

- Så det var faktisk noget af det første, jeg kastede mig over. Jeg har været meget optaget af, at det her projekt faktisk skulle lykkes. Derfor er jeg også tilsvarende ærgerlig over, at A.P. Møller Fonden nu trækker støtten.

Så det kunne ikke have været prioriteret højere fra din side?

- Jeg har i hvert fald dedikeret en hel del tid til det og har også forhandlet med Folketingets partier om en helt ny museumslov…

Men kunne det have været prioriteret højere?

- Det mener jeg ikke, at den kunne. Jeg kan ikke se, hvad der ville skulle til. Altså meldingen til mig er, at selv hvis vi havde lavet en anlægslov, som jeg også var klar til at bruge, hvis det fik projektet hurtige i mål, så ville det ikke have gjort en forskel. Så vi må bare tage situationen for det, den er nu; en udfordring, men dog stadig med et Nyborg Slot, som jeg tror på kan lykkes. Og så håber jeg, at A.P. Møller Fonden på et tidspunkt vil genindtræde i projektet. 

For 6 minutter siden
Tophistorie
Camilla Feldt Andersen

Affaldsvirksomheden Fortum Recycling & Waste i Nyborg investerer nu 20 millioner kroner i et nyt teknisk anlæg, der skal begrænse udledningen af CO2.


- Vi har købt et anlæg i Norge til indfangning af CO2 fra vores produktionsanlæg. Det er et stort skridt på vejen mod vores mål om at blive CO2-neutrale i 2030, fortæller direktør Jens Peter Rasmussen.


Mandag bliver det nye anlæg indviet og vist frem, blandt andet for Nyborg Kommune og klimaminister Lars Aagaard.


Der er dog i første omgang kun tale om et forsøgsanlæg. Anlægget skal bruges til at teste teknologien de kommende fire-seks måneder.


- Teknologien er veldokumenteret, men da vi brænder farligt affald ved højere temperaturer end normale affaldsanlæg, så er vores røggasser anderledes. Derfor er vi nødt til at prøve tingene af først, forklarer Jens Peter Rasmussen.

Kæp og gulerod

Hvis forsøget i Nyborg lykkes, vil det åbne mulighed for at søge penge fra Energistyrelsen til at gå videre med et anlæg i fuld skala.

Fortum Recycling & Waste udleder årligt cirka 160.000 tons CO2, og virksomheden er ifølge dansk klimalov pålagt en afgift på 75 kroner pr. tons udledt CO2. Ifølge Nyborg-virksomheden vil det kræve en investering i milliardklassen at indfange hele den store mængde CO2, der udledes.

- I det her projekt er der både en kæp og en gulerod. Kæppen er selvfølgelig afgiften, og guleroden er puljemidlerne fra Energistyrelsen, siger Jens Peter Rasmussen.

På Danmarks Tekniske Universitet anerkender Philip Fosbøl, ekspert i CO2-fangst, at det er et godt skridt fremad for Fortum. Men overordnet set er der tale om et babyskridt, vurderer han.

- Det kommer ikke til at redde klimaet lige nu. Måske om seks eller syv år, siger Philip Fosbøl.

I går kl. 15:52
Tophistorie
Frants Johannsen/Local Eyes

Politiet er til stede på Langebyende i Søndersø, hvor de har afspærret et større område.

- Vi er til stede grundet et mistænkeligt forhold. Der er ingen fare på færde for offentligheden, men vi vil være til stede et stykke tid endnu, oplyser Mads Boel fra Fyns Politi.

TV 2 Fyns reporter er på stedet, og han fortæller, at der er tre politibiler, en ambulance og en hundepatrulje.

Fyns Politi oplyser nu nyt i sagen.

- Vi er ude til et dødsfald, hvor en 31-årig er fundet død. De pårørende er underrettet. Efterforskning skal nu klarlægge omstændighederne, siger Mads Boel.

Anton Kranf
I går kl. 19:40
Tophistorie
Alex Syrik

Ulykken i Odense er den tredje fynske arbejdsulykke på to måneder, der har haft dødelig udgang. I alt er fem personer omkommet.

Den 26. november omkom tre medarbejdere ved Flemløse Biogas, da et nystøbt betontag faldt sammen.

22. december mistede en 20-årig medarbejder livet, da taget styrtede ned på en landbrugsejendom ved Svendborg.

Og fredag eftermiddag døde en tømrer, da svalegangen styrtede sammen i Munkebjerg Park. De tre ulykker chokerer fagforeningen 3F, som mener at der er brug for mere kontrol.

Folketingsmedlem Karsten Hønge (F) har selv en fortid som håndværker, og han er enig med 3F.

- En af indsatserne er, at vi skal have et langt stærkere arbejdstilsyn, siger Karsten Hønge.

I morgen får vi højst sandsynligt ikke solen at se.

Morgenen vil starte med blæst og regn – muligt med slud. Der kan også være risiko for rim på bilruden, oplyser TV 2 Vejret.

Temperaturerne stiger i løbet af dagen, og der er mulighed for 7 til 8 grader op ad dagen. Vinden vil dreje fra en sydøstlige retning. I aftentimerne bliver det klart og med tørvejr.

Alexander Aagaard

En række antikke italienere fandt søndag eftermiddag vej til Odense. 29 Vespaer stod i dag klar til at finde nye danske ejere.

Og de bragte stor begejstring hos de fremmødte entusiaster.

- I fem år er det blevet voldsomt, hvad folk køber af de her tohjulede knallerter, siger indehaver Jesper Bjørnestad.

I går kl. 15:30
Alex Syrik

Til trods for at beboerne regnede med, at de kun skulle forlade deres hjem i Munkebjerg Park i Odense M en eftermiddag, efter en svalegang kollapsede fredag, forholdt det sig ikke sådan.


Søndag omkring klokken 13 kunne flere af beboerne igen rykke ind i deres egne hjem.


- De fortæller os, at intet er ændret siden før Svalegangen braste sammen, men der er jo sindssygt meget, der har ændret sig oppe i hovedet, siger Kasper Martensen, der sammen med sin kæreste bor i Munkebjerg Park.

Siden fredag har de været indlogeret hos kærestens søster, og søndag eftermiddag kunne de rykke tilbage i eget hjem. Men det er ikke uden bekymringer.

- Vi skal bare prøve at leve vores liv, som vi gjorde inden da, men det er svært, når vi kigger ud af vinduet og kan se, at byggeriet stadig pågår. Det er sindssygt svært, siger han.

I fredags sad Kasper Martensen på sit arbejde, da beskeden om den kollapsede svalegang tikkede ind.

- Da vi kom hjem, var vi meget rundt på gulvet, for det var meget slemmere, end hvad vi havde regnet med, siger han.

Derfor er det følelsen af utryghed, der fylder.

- Man stiller sig selv spørgsmål til, om det rent faktisk kan holde på de andre byggerier, for det må jo være de samme projekteringer, siger han.

De fleste kommer hjem i dag

I følge bygherren Frederik Barfoed forløber alt efter planen. Det skriver han til TV 2 Fyn:

- Bygningerne er igen tilgængelige for beboerne i hele ejendommen - på nær 3. salen i bygning 13.

Han oplyser, at der i starten af næste uge skal bygges nye sikkerhedshegn, da de fleste blev beskadiget under ulykken.

- De fleste beboere flytter tilbage i dag, skriver han.

Ida Alstrup Klausen

DM i issvømning, sauna og vildmarksbade.

Det er blot nogle af de ting, de har succes med i weekenden til Faaborg Vinterdage. Det fortæller Johanne Holten, der er koordinator for arrangementet.

- Jeg tror, det betyder, at flere besøger Faaborg udenfor højsæsonen, og får øje på det vi har at byde på – ikke kun om sommeren. Forhåbentligt har de lyst til at komme igen på mange forskellige tidspunkter af året, siger hun.

Over 450 billetter er solgt til forskellige aktiviteter til vinterdagene, hvor der både er ude- og inde aktiviteter. Johanne Holten fortæller, at arrangementet er vokset med 50 procent siden sidste år, og derfor forestiller hun sig også, at konceptet er tilbage igen næste år.

Anders Høgh

Fyns Politi og øvrige myndigheder har afsluttet indsatsen i Munkebjerg Park i Odense M, hvor en svalegang kollapsede fredag eftermiddag. Det skriver Fyns Politi på deres hjemmeside.

Dermed er politiafspærringer i området ophævet, og man igen sikkert bevæge sig rundt.

Dog vil Fyns Politi fortsat efterforske sagen yderligere for at vurdere, om der kan placeres et strafferetlig ansvar for ulykken, hvor en mand omkom og to blev såret. Det skriver de i samme pressemeddelelse.

Politiet oplyser ikke yderligere om de involverede personer.

I går kl. 12:00

Trods sjælden diagnose, er der fuld fart på Willie

Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket. Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl. Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser. Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart. For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.

Det er nok de færreste, der havde givet den fuld gas i en håndboldhal, hvis både deres syn, hørelse og motorik var svækket. Det er dog ikke tilfældet hos 13-årige Willie Krupsdahl. Han født med diagnosen CHARGE, der medfølger en lang liste af udfordringer, som blandt andet retarderet vækst, svækkede organer, og dårlige sanser. Men det sætter ikke en stopper for den unge dreng fra Middelfart. For selvom hans start på livet har været en lang kamp for ham selv og familien, så går han til livet med stort gåpåmod, og en ukueligt appetit på livet.

Anton Kranf

Siden fredag eftermiddag har Fyns Politi været til stede i Munkebjerg Park, hvor en svalegang kollapsede.

Lørdag startede nedtagningen af svalegangen, og søndag er Fyns Politi fortsat til stede i området. Vagtchef fra Fyns Politi fortæller til TV 2 Fyn, at de har afsluttet nogle af opgaverne, men at der fortsat er meget arbejde tilbage.

- Det drejer sig om nedtagning af bygningsdele, som har nedstyrtningsfare, siger Sten Nyland fra Fyns Politi.

Samme arbejde, som de også var i gang med lørdag.

Derudover laver de vurderinger af, hvad der har foregået, og hvad der foregår, samt hvornår det er sikkert at vende tilbage. Det er der dog ingen fastlagt tidshorisont for endnu, oplyser Fyns Politi.

Ida Alstrup Klausen

Håndværkere har travlt med at fjerne asbest for tiden.

Travlheden skyldes, at en ny lov trådte i kraft 1. januar, og det gør det mere omstændigt at fjerne materialer med asbest.

En af de væsentligste nye regler betyder, at det kun er firmaer, der har en særlig autorisation, der må rive asbest ned. En anden regel handler om, at man som privat ikke selv må pille sit asbesttag ned.

Og det har blandt andet givet ekstra travlhed hos Odense Nedrivning.

- Jeg tror, at der ringer tre hver dag om tage, siger Henrik Schmidt, der er ejer af firmaet.

Han understreger dog, at han ikke synes, at der er grund til panik grundet tage.

I går kl. 6:00
Anders Bøttcher

Da hun vågnede op fra narkosen på OUH, startede rutsjebaneturen for Gitte Krupsdahl.


Inden hun så sit barn, kom der en overlæge ind på fødestuen, og læste, hvad der svarede til et A4-ark af diagnosetræk for hendes nyfødte dreng.


Men der var noget, som ikke gav mening.


- Han så så lille og fin ud, og lignede jo slet ikke det, som lægen havde beskrevet. Jeg beder faktisk om at blive kørt væk igen, for jeg troede, de havde kørt mig hen til det forkerte barn, siger Gitte Krupsdahl.


Men det havde de ikke.


Det var hendes lille Willie.


Liv eller død

Willie Krupsdahl fra Middelfart er født med diagnosen CHARGE.

En bred diagnose, der blandt andet kan medføre dårligt syn og hørelse, svækkede organer og retarderet vækst.

Willie var især udfordret af et blødt luftrør, og af at hans spiserør og mavesæk ikke hang sammen ved fødslen.

Det resulterede i en operation, da han var blot 20 timer gammel – derefter gik der syv døgn før, at Gitte Krupsdahl fik lov til at holde sit lille barn for første gang.

Gitte Krupsdahl / Privatfoto
Willie Krupsdahl kort efter en operation på OUH.

Da han var seks måneder gammel, blev de udskrevet fra OUH for første gang.

De første to år af hans liv levede familien isoleret i deres hjem uden gæster – hans egen storebror var nægtet adgang til Willies værelse grundet Willies dårlige immunforsvar.

Selv den lokale brugsforening gik med til, at Gitte Krupsdahl handlede 30 minutter før, at de åbnede.

Hun tog ingen chancer.

- Det var skrækkelige år, fordi alt hele tiden var sat på spidsen. Vi skulle hele tiden tage stilling til behandlinger og måske forberede os på at tage afsked. Det hele handlede om liv eller død, siger Gitte Krupsdahl.

Hvad er CHARGE?

  • CHARGE syndromet opstår i den tidlige fosterudvikling og påvirker mange organsystemer.

  • Navnet kommer fra de første bogstaver i de engelske betegnelser for de hyppigste sygdomstegn:

    • C – Colobom (spalte i øjets regnbue- eller nethinde)

    • H – Hjertemisdannelser

    • A – koanal Atresi (manglende passage mellem næse og svælg)

    • R – Retarderet (forsinket) vækst og/eller udvikling

    • G – underudviklede Genitalier (kønsdele)

    • E – misdannede ører (Ears) og nedsat hørelse

  • De fleste børn med CHARGE har også andre problemer i forskelligt antal og omfang, bl.a. lammelse af ansigtsnerve, ganespalte, misdannelse af spiserør eller forbindelse mellem spiserør og luftrør

  • Årsagen til CHARGE er som regel en nyopstået mutation i CHD7-genet.

  • Skønnet til 1 per 8.500 levendefødsler.

  • Der fødes omkring 5 børn med CHARGE om året i Danmark.

    Kilde: Sundhed.dk

Ustyrlig appetit på livet

Willie Krupsdahl er i dag 13 år gammel – fyldt med livsglæde, gåpåmod, og så elsker han YouTube og sociale medier.

Det er på trods af, at han har over 30 operationer og 50 gange i fuld narkose på sit CV.

Han lever med en trangstomi, han er tilkoblet en respirator, når han sidder stille eller sover, og så er der en hjælper tilknyttet 24 timer i døgnet.

Til trods for, at han stadig er udsat, så skal der mere end en dum diagnose til at stoppe Willie.

Anders Bøttcher

- Han har imponeret mig gang på gang ved at modbevise, hvad der er blevet sagt. Han har en stædighed, der gør, at han kommer langt. Han har på mirakuløs vis snydt døden op til flere gange, og hans udvikling har trodset manges forventninger. Det er kun Willie, der sætter grænsen for, hvor langt han kan nå, siger Gitte Krupsdahl.

Linda Engelbrekt Larsen/Den Fynske Redaktion

Søndag vil begynde med skyet vejr og enkelte regnbyger i løbet af formiddagen.

Hen ad eftermiddagen klarer det op, og solen vil også titte frem.

Temperaturerne vil være mellem en og fem grader. Det oplyser DMI.

Brug vores app og få de vigtigste nyheder fra Fyn lige ved hånden.

Dit digitale aftryk

Vi bruger cookies for at gøre din oplevelse bedre. Enkelte bruges til reklameformål. Vi klatter ikke med dine data, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Læs mere her.

Du kan altid ændre dine præferencer senere

Her kan du finde en oversigt over, hvilke cookies vi potentielt sætter.

Se flere detaljer om vores cookies her