Et overfølsomt centralnervesystem

Ifølge Gigtforeningen findes der over 200 gigtsygdomme. Og har man fået stillet en gigtdiagnose, oplever omkring halvdelen en form for kroniske smerter inden for de efterfølgende fem år - og hver femte udvikler kronisk generaliserede smerter som Pia Pedersen.

Fibromyalgien betyder, at hendes smerter forværres gennem centralnervesystemet, fordi det er overfølsomt. Derfor bliver hendes smertesignaler i kroppen markant forstærket.

- Det er over hele kroppen. Nogle gange kan jeg ikke engang gå. Og når mine hænder er rigtig øv, har jeg plastiktallerkener, jeg spiser af, fordi de ikke går i stykker.

Dengang hverdagen fungerede upåklageligt, var Pia Pedersen en aktiv kvinde. Både på arbejdsmarkedet som blandt andet ufaglært smed, syerske og rengøringsassistent - og socialt med hendes venner og familie i og omkring Esbjerg.

I dag er hun blevet tilkendt førtidspension. Og kalder de sociale arrangementer, kræver det en nærmest perfekt søvn natten inden. Og en krop, der tillader hende at være aktiv.

- Da min kæreste fyldte år, ville han invitere mig ud. Han havde bestilt bord, og han skulle komme og hente mig. Men så måtte jeg ringe til ham og sige, at han skulle glemme det. Så det blev til pomfritter og kylling herhjemme, fordi jeg ikke kunne bruge kniv og gaffel.

Et vigtigt signal

Pia Pedersen oplever, at fremmede folk på gaden eller i butikker kigger skævt til hende - nogle stikker hende endda direkte kommentarer.

- “Er hun fuld? Nu må hun sgu tage sig sammen”, har hun blandt andet fået at vide.

Derfor har hun et sæt handsker, der skal vise omverdenen, at hun har udfordringer, som gør, at hun tager tingene i sit eget tempo.

- Når folk ser, man har dem her på, så er de bedre forstående, hvis man taber tingene eller er langsom til at få tingene væk fra båndet, når de er kørt igennem.

Handskerne er en lille hjælpende hånd i en ellers udmattende hverdag. Men fibromyalgien bliver slemmere med årene, og i dag findes der ingen effektive behandlingsmetoder mod netop kroniske smerter.

- Altid bedre at forebygge end at behandle

Selv om man i dag ikke kan kurere patienter som Pia Pedersen, kan man forske i, hvorfor man som gigtpatient udvikler kroniske smerter som konsekvens af en gigtdiagnose. Det har læge på gigt- og bindevævsambulatoriet på Esbjerg og Grindsted Sygehus Philip Rask Lage-Hansen sat sig for.

- Hvad er det for nogle faktorer, der gør, at man ender, hvor det ikke er sjovt at være - og hvor lang tid går der i øvrigt også?

Igennem 617 spørgsmål vil han skabe en personlighedsprofil hos gigtpatienter, og ved at følge deres sygdomsforløb håber han at finde ud af hvilke faktorer, der er afgørende for at udvikle kroniske smerter. Han håber derved at kunne forebygge, at andre patienter får en hverdag som Pia Pedersen.

- I samarbejde med en psykiater har vi udarbejdet et spørgeskema. Er der destruktive tanker, er der katastrofetanker, hvad betyder kosten?

Det er spørgsmål som dem, han vil have svar på fra op mod 1.000 deltagende gigtpatienter.

- Vores håb er, at det har rigtig stor og gennemgribende betydning, for det er altid bedre at forebygge end at behandle.

For Pia Pedersen i Esbjerg er de kroniske smerter blevet en del af hendes identitet. Hun kan ikke kureres for dem. Alligevel kan det være svært at dele virkeligheden med sine nærmeste.

Du har først lige fortalt dine veninder om, hvor syg du egentlig er. Hvorfor?

- Fordi jeg ikke vil have, at folk betragter en som hypokonder, for det er jeg ikke. Sygdommen skal ikke bestemme over mig. Det er mig, der skal bestemme over den.

Åbne godsdøre

Alene i 2023 blev der registreret 108 episoder, som personale og virksomhederne selv havde indberettet.

Året før var tallet 138.

Tallene for 2024 er endnu ikke opgjort.

Tallene afslører, at der blandt andet er låseproblemer, problemer med forskubbet gods, åbentstående døre og løse presenninger.

I perioden 2020-2023 blev der indberettet i alt 2.072 godshændelser, og godt hver femte faldt under kategorien ”ikke korrekt transporteret gods”.

Godshændelserne med ikke fastgjort gods udgør kun en lille del af indberetningerne om hændelser på jernbanen.

Om det konkrete tal vurderes som højt eller lavt, vil Trafikstyrelsen ikke vurdere, men gør opmærksom på, at et højt antal indberetninger også er udtryk for en sund indberetningskultur, mens et lavt antal omvendt kan være udtryk for at ikke alt bliver indberettet

Baneformand rystet

Hos Dansk Jernbaneforbund udtalte forbundsformand Preben S. Pedersen umiddelbart efter situationen i Ullerslev, at det er helt afgørende, at der er styr på sikkerheden på jernbanen – både for passagererne og for de kollegaer, som han repræsenterer.

- Derfor er en hændelse som denne alvorlig, og den berører selvfølgelig alle ved jernbanen dybt, sagde Preben S. Pedersen.

Trafikstyrelsen oplyser, at styrelsen i perioden 2020-2024 gennemførte 60 tilsyn med godsvirksomheder, hvoraf 21 inspektioner har fokuseret på godstransport.

Transportør har ansvaret

Kontorchef Laura Meyer Harrison fra Trafikstyrelsen oplyser, at det altid er jernbanevirksomheden, der har ansvaret for, at sikkerheden er i orden, mens Trafikstyrelsens rolle er at føre tilsyn med, at virksomhederne løfter dette ansvar gennem deres egne sikkerhedsledelsessystemer.

- En stor del af Trafikstyrelsens tilsyn handler derfor om at gennemgå virksomhedernes sikkerhedsledelsessystemer og følge op på eventuelle tidligere hændelser med fokus på, hvordan virksomheden har sikret sig mod, at tilsvarende hændelser kan undgås i fremtiden. Trafikstyrelsen gennemfører desuden inspektioner hos jernbanevirksomhederne. Det sker blandt andet på baggrund af en bestemt type hændelser, der kan påvirke jernbanesikkerheden, siger hun til TV 2 Fyn.

TV 2 Fyn har forsøgt at få Dansk Jernbaneforbunds formand til at kommentere de nye tal fra Trafikstyrelsen, men han er ikke vendt tilbage.

Og det har altså fået de fynske politikere til at råbe højt. Også i Nyborg, hvor borgmester Kenneth Muhs (V) også tommelfingeren nedad.

- Vi kommer til at miste den kommunale selvbestemmelse. Jeg mener, at vi som lokale er de bedste til at indrette byrummet og bestemme hastighedsbegrænsninger i tæt samarbejde med vores borgere, siger Kenneth Muhs.

Med lovforslaget får kommunerne mere selvbestemmelse. Men inden for en relativt snæver ramme.

Skulle en kommune ønske at sætte farten ned på en strækning, så må det for eksempel kun ske, hvis færre end 4000 årsdøgnsbilister benytter vejen.

I Odense har det bragt hele mobilitetsplanen, som blandt andet skal reducere udledningen af CO2 med 100.000 tons inden 2030, i fare. I København frygter politikerne, at de bliver nødt til at rulle en større hastighedsnedsættelse tilbage.

Mere sagsbehandling

Men lovforslaget er altså ikke kun et problem i de store byer. Søren Steen Andersen (V), borgmester i Assens, kritiserer også lovforslaget:

- Det indskrænker vores bevægelsesfrihed i forhold til at disponere byen så klogt, som man kan komme afsted med. Vi ønsker frihedsgraden til at lægge kortene, som vi vil. Det er os, der har forstand på vores by.

Søren Kristensen, der er formand for teknik og miljø i Faaborg-Midtfyn Kommune er heller ikke imponeret.

- Vi har noteret os, at vi på den ene side får noget mere selvbestemmelse, fordi vi ikke længere skal have fat i politiet, når vi foretager ændringer. Men på den anden side inddrager forsalget jo enormt meget selvbestemmelse, fordi vi kommer til at skulle operere inden for meget snævre rammer. Netto får vi endnu mindre selvbestemmelse, end vi havde i forvejen, og det er vi ikke tilfredse med siger Søren Kristensen.

Han peger desuden på, at kommunerne får et øget behov for sagsbehandling. Der bliver også behov for kompetenceudvikling.

- Og det bliver vi ikke kompenseret for, siger Søren Kristensen.

TV 2 Fyn har forsøgt at få transportminister Thomas Danielsen (V) i tale, men han er vendt tilbage med et skriftligt svar på kritikken:

- Det har altid været en statslig opgave at fastsætte hastighedsgrænserne. Det gælder også betingelserne for, hvornår kommunerne kan afvige de generelle hastighedsgrænser. Med det her forslag fjerner vi en masse bureaukrati, og kommunerne får lov til selv at bestemme på en meget stor del af vejnettet. Forslaget omfatter desuden ikke anlægsprojekter, hvor kommunerne ved anlæg for eksempel fjerner en vej, fritlægger en å eller lignende.”

Lovforslaget fra Transportministeriet er i høring frem til 27. januar.