Den 10. august fylder Marco Trawel ét år. Men det er ikke sikkert, han når at leve så længe. 

Marco Trawel lider af den meget alvorlige, og meget sjældne nervesygdom Leighs Syndrom. Noget der rammer i gennemsnit ét barn hvert andet år herhjemme. Der findes ingen behandling, og det er en sygdom, man dør af. Ofte inden barnet er fyldt fem år.

Så længe lever Marco Trawel sandsynligvis ikke. Sygdommen er meget fremskreden, og der er gået fem måneder, siden hans læge anslog, at han kun havde seks måneder tilbage at leve i.

Han er indlogeret på børne- og ungeafsnittet Strandbakkehuset på Hospice Djursland og får pleje døgnet rundt. Men ikke fra forældrene Bo og Heidi Trawel. De har kun lov at være sammen med deres døende søn en halv time to gange om ugen.

- Det er hårdt. Rigtig hårdt, siger Bo Trawel kortfattet.

- Vi kan ikke nå at give al den kærlighed vi har til ham. Det er simpelthen for kort tid, siger Heidi Trawel.

Ikke egnede som fuldtidsforældre

Marco Trawel har været anbragt hos en plejefamilie, siden han var knap to måneder gammel. Faaborg-Midtfyn Kommune mener nemlig ikke, at Bo og Heidi Trawel egner sig til at være forældre og varetage den fulde omsorg for deres søn.

TV 2 Fyn har fået indsigt i familiens sag.

Marco er deres eneste barn sammen. Men Bo Trawel har to sønner, som han ikke har kontakt til eller forældremyndighed over. Heidi Trawel har også to sønner. De er begge anbragt udenfor hjemmet. Den ældste bor fast hos Heidi hver anden weekend, mens hun har samvær med sin mellemste søn i tre timer hver anden uge.

Både en børneundersøgelse og en forældrekompetenceundersøgelse har konkluderet, at forældrene ikke er egnede til at tage vare på Marco som forældre. 

Notater i sagen viser blandt andet, at kommunens børne- og familieafdeling har vurderet, at Marco Trawels sundhed, udvikling og adfærd vil være "alvorligt truet, såfremt han ikke forbliver anbragt i nuværende plejefamilie grundet forældrenes manglende kompetencer i forældrerollen".

Men nu, hvor deres søn ligger for døden, ligger sagen ifølge forældrene et andet sted. Han får al den professionelle pleje, han har brug for. Men de kan give ham noget andet, mener forældrene:

- Er vi virkelig så dårlige forældre, at vi ikke må komme herop og være der mere for vores søn og give ham al den kærlighed, han har brug for, spørger Heidi Trawel.

Stærkt bekymrende

Af en forældrekompetenceundersøgelse fra 6. oktober 2020 fremgår det om Bo Trawel, at hans "forældrefunktioner på en række centrale områder fremstår utilstrækkelige i forhold til et tilstrækkeligt godt forældreskab og tilstrækkelig god omsorg. (...) Det fulde ansvar for et nyfødt barn vil være en alt for stor udfordring."

I samme undersøgelse står der om Heidi Trawel, at hun "(...) må forventes at kunne mange basale ting omkring forældrerollen, men vil have vanskeligt ved at møde børnene på alle deres almindelige komplekse behov. Den samlede psykologiske undersøgelse tegner billedet af en mor med begrænsede ressourcer både intellektuelt og personlighedsmæssigt. Hendes opvækst har været præget af kaos, manglende stabilitet og omsorgssvigt i en grad, som hun stadig er hæmmet af. (...) har ønsket og drømmen om at være en bedre mor end sin egen mor og give sine børn den omsorg, hun ikke selv fik. Heidis drøm om at være den gode mor fremstår imidlertid idylliseret og matcher ikke den virkelighed, hun er i."

Det fremgår også af akterne, at Marco er placeret på 5 på den såkaldte børnelinje. En bekymringsskala fra 1 til 5, hvor 5 er mest bekymrende.

Ankestyrelsen har også været inde i sagen og afslået forældrenes ønske om mere samvær. I sin afgørelse skrev styrelsen, at forældrene "på grund af begrænsede personlige ressourcer ikke kan give Marco tilstrækkelig omsorg og pleje i dagligdagen og sikre ham den særlige behandling, han har brug for".

Mere formildende billede

Der er dog også akter i sagen der tegner et mere formildende billede af de to forældre.

Ankestyrelsen noterer blandt andet i sin afgørelse, at "Heidi Trawel og Bo Trawel har de bedste intentioner for Marco, og at de er kærlige og nænsomme over for ham".

Og Heidi Trawels familie- og psykoterapeut, der har haft hende i terapi siden januar 2019, skriver blandt andet direkte til Faaborg-Midtfyn Kommune, at Heidi har gennemgået en udvikling og har opnået kendskab til egne følelser og handlinger, og at det er en god forudsætning for at rumme og forstå andre. Og at der er mange eksempler på, at Heidi møder sin ældste søn, som hun har samvær med hjemme hver anden weekend, på en god og hensigtsmæssig måde.

"Heidi er nået langt i sit arbejde med at udvikle sin evne til mentalisering. Heidi ønsker at fastholde der, hvor hun er nået til og fortsætte sin udvikling. Jeg oplever at Heidi er ressourcestærk på mange planer, men hun har ikke haft mulighed for at udvikle sig i det miljø, hun er opvokset i. Jeg kan kun anbefale, at Heidi bliver mødt i sine ønsker om støtte til fastholdelse og videreudvikling," skriver hun til kommunen.

Han har behov for deres kærlighed

Mette Valentin, der er privat socialrådgiver og med 20 års erfaring indenfor socialt arbejde, har påtaget sig rollen som forældrenes repræsentant overfor kommunen.

- Med så mange professionelle mennesker omkring familien, burde der også være plads til, at familien kunne være der fuldtid sammen med deres søn. De er nænsomme og kærlige og opfører sig ikke forkert eller påvirker ham negativt. De gør ikke noget, der skulle tilsige, at de ikke kan få lov at være en del af teamet omkring deres døende dreng, siger hun.

Men Marco er jo også blevet anbragt af en årsag. Hvorfor har de så ret til mere tid med ham?

- Det har de, fordi han har behov for sine forældre. Han har behov for at mærke, at hans forældre er hos ham, han har behov for deres kærlighed.

- Marco får ikke chancen senere for at lære sine forældre at kende, forvaltningen får ikke chancen for at rette den her sag op igen og føre forældre og barn sammen igen. Der er ikke nogen sund fornuft i ikke at give forældrene lov at være her mere, siger hun.

Har brug for tid med forældrene

Og den biologiske tilknytning mellem forældre og barn vil altid være der - også selvom man har været adskilt gennem anbringelse. Det fortæller spædbarnsterapeut Tine Thingholm. Hun ønsker ikke at gå i detaljer i den konkrete sag, men fortæller, at der generelt skal meget tungtvejende hensyn til at adskille barn og forældre:

- Her handler det om et barn, der ligger på hospice. Så det handler ikke længere om, hvorvidt forældrene har en evne for at varetage den daglige omsorg og sikre barnets udvikling. Det handler om nærvær og om at være der, så man kan dæmpe hans nervesystem og gøre ham så tryg, som han nu kan være, når hans krop går igennem det her, siger Tine Thingholm.

Hun hæfter sig især ved, at Faaborg-Midtfyn Kommune har hævet forældrenes samvær med deres søn fra en time hver tredje uge til en halv time to gange om ugen, efter at hans tilstand er forværret.

- Hvis de trapper op, nu hvor han er kritisk, vil jeg formode, at det må være fordi, de ikke tænker, det påfører ham mere stress at være sammen med dem. Og hvis det er tilfældet, så kan jeg simpelthen ikke se andet end at han har brug for så meget tid som overhovedet muligt med de forældre, fordi det er vigtigt for hans ro og i øvrigt også for forældrenes bearbejdelse af, at de skal tage afsked med et barn.

Nødt til at sige farvel hver gang

Bo og Heidi Trawel er glade for den ekstra tid, de har fået med Marco. Men to gange en halv time med deres døende søn er slet ikke nok. Og derfor bønfalder de om mere. 

- Vi vil rigtig gerne være hos ham hele tiden. Om vi kan flytte ind eller bare være i nærheden. Vi er også villige til, at der skal være fast personale på sammen med os eller at der sættes kamera op. Bare vi kan få mere tid med ham, siger Heidi Trawel.

Lige nu varetages plejen af Marco af Olivia Danmark, der er en af landets største private udbydere af hjælpeordninger. Det skyldes, at plejefamilien, der ellers har været indlagt med Marco på hospice, er rejst væk på sommerferie til Frankrig frem til 4. august.

For hver dag bliver Marco svagere og svagere. Og derfor kan hvert et besøg være sidste gang, forældrene ser deres søn i live.

- Det er forfærdeligt. For du er nødt til at tage afsked hver eneste gang. Det knuser mit moderhjerte, siger Heidi Trawel.

Hvad vil mere tid med Marco betyde for jer?

- Det vil betyde alt. Simpelthen alt. Det kan ikke beskrives med ord. Det vil være en kæmpe drøm, der ville gå i opfyldelse.

Faaborg-Midtfyn Kommunes socialchef Tina Wahl skriver via mail til TV 2 Fyn:

”Vi står med en dybt ulykkelig og meget tragisk situation. Vores ansvar som kommune er at sikre den bedst mulige pleje, omsorg og stabilitet for en lille dreng, som er uhelbredeligt syg. Derfor er vi i tæt kontakt med det personale og de læger, som behandler og passer Marco, og vi får løbende deres lægefaglige vurderinger af omfanget af støttet samvær ud fra Marcos tilstand – det er de lægefaglige vurderinger, som kommunen efterkommer i beslutningerne om omfanget af støttet samvær. Udover at være en dybt ulykkelig sag, er det også en meget kompleks sag. Vi hverken kan eller vil som kommune udtale os om kompleksiteten i sagen eller om de konkrete forhold, der foreligger i sagen.”

Et opkald til lægevagten burde besvares inden for to til fem minutter. Det er målet, ifølge en aftale mellem Region Syddanmark og Praktiserende Lægers Organisation (PLO) Syddanmark. Men det er langt fra tilfældet. 

Flere oplever at vente meget længere og nogle helt op til en time. En af dem er Cecilie Pagh Christensen fra Vissenbjerg. 

- Det mest frustrerende er, at man ikke kan komme igennem, og man ved ikke, hvordan man skal forholde sig. 

Sidste lørdag ringede hun til lægevagten, da hendes otte måneder gamle datter Elia fik eksem, som spredte sig hurtigt. Men ventetiden var lang. 

- Det tog omkring 50 minutter, før vi var nået igennem til lægevagten, fortæller hun til TV2 Fyn. 

Et voksende problem 

SF i Region Syddanmark mener, at de ventetider på lægevagttelefonen er langt fra tilfredsstillende.

- Der sker temmelig meget, som, jeg ikke synes, er ok. Men de sidste måneder har det jo tiltaget. Og de her sager fremmer jo ikke tilliden til vores vagtlægesystem eller vores praktiserende læger. Jeg synes også, at de selv må være interesseret i at få kigget på det og set om, vi kan gøre det anderledes, siger Annette Blynel, der medlem af SF i Region Syddanmark. 

Og faktisk er de praktiserende lægers organisation i syddanmark enig i, at der skal ske noget.

- Vi har i årevis efterspurgt en modernisering af lægevagten, og det er nødvendigt, fordi vi bruger for mange læger i vores lægevagt, siger Birgitte Ries Møller, der er formand for PLO i Region Syddanmark.

Hun medgiver, at der i øjeblikket er usædvanligt lange ventetider. 

- Det er et udsædvanligt højt antal kontakter, vi har lige nu i forhold til et almindeligt 2019 år. Og hvis vi sammenligner her fra januar og til først på sommeren, så har vi 64 procent flere kontakter, siger Birgitte Ries Møller. 

De lange ventetider hos vagtlægen kan også give tvivl om, hvornår man i stedet for skal ringe 112.

- Hvis du står med et febersygt barn i Bagenkop og skal vente i telefonen i 30 minutter, før du kan komme igennem. Dernæst så skal du køre en time til Odense, hvis det er uden for åbningstiden i det lokale. Hvad gør du? Du ringer 112. Og det er ikke det vi skal bruge vores ambulanceberedskab til, siger Anette Blynel fra SF i Region Syddanmark. 

En problemstilling, Cecilie Pagh Christensen godt kan genkende, når man har brug for akut hjælp. Hun synes, at det er svært at vide, hvor grænsen går. 

- Står du lige pludselig og har behov for hjælp. Man aner jo ikke, hvem man skal ringe til. Hvornår er det acceptabelt, at man siger, vi ringer til lægevagten, og nu skal vi ringe 112. Hvor går grænsen? 

Fra privat til offentligt

Efter flere udfordringer med den private lægevagt i Region Syddanmark foreslår SF en helt ny organisering af lægevagten. 

Det foreslag kommer på baggrund af sager om høje honoreringer på akkord, sløringer af telefonsamtaler og  - som nævnt her - alt for lange ventetider.

- Jeg synes helt alvorligt, at vi skal begynde at kigge på, om vi kan gøre det anderledes og bedre, siger Anette Blynel fra SF. 

Hun mener, at man burde placere opgaven i offentlig regi, til trods for at der har været tradition for, at de private aktører har haft ansvaret for vagtlægen. 

- Jeg er bare bekymret over, at en gruppe af privat praktiserende har monopol på det her. Det går simpelthen ikke. Vi er nødt til at udfordre det og se, hvordan vi kan gøre det på en anden måde, siger hun. 

Selvom de Praktiserende Lægers Organisation nu erkender problemet, er PLO dog ikke sikker på, at SF har fat i den rette løsning. De mener derimod, at der skal være færre konsultationsteder fordelt på regionen. 

- Vi har 21, der skal være åbne. Det er alt for mange og alt for mange lægeressourcer, der går til det.

Hertil mener formanden også, at der bør overvejes at ændre på kravet til besvarelsestiden i regionen. 

- Jeg mener også, at vi må se på, om vores servicemål er for hårde. Der må man sige, at 5 til 10 minutter, som man arbejder med i andre regioner. Der arbejder vi med 2 til 5 minutter, siger Birgitte Ries Møller. 

Cecilie Pagh Christensen håber, at der bliver rettet op på problemet. Hun har flere gange oplevet at skulle vente i lang tid og mener, at der et stort behov. 

- Det er virkelig ubetryggende med, hvordan tingene foregår. Jeg håber på, at der kommer nogle flere læger ind over, der kan tage telefonen, og man har mulighed for at komme ind og blive tilset, i stedet for det bare er en videokonsultation, siger hun.