I et villahus i Hesselager bor familien Gommesen. Den tiårige Johanne Gommesen kan ikke længere løfte armene over hovedet. Det kan hun ikke, fordi hun lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2.

Der findes dog en medicin, som har hjulpet andre patienter med at genvinde noget af deres førlighed. Medicinen hedder spinraza, og koster op til flere millioner kroner per patient det første år.

Men den medicin har Medicinrådet besluttet kun må ordineres til patienter, der har haft symptomer på sygdommen, inden de er fyldt to år. Og så må de maks have haft sygdommen i fire år.

Johanne Gommesen opfylder det første krav, men har haft sygdommen i otte år. Patienterstatningen har nu endnu engang afvist familien Gommesens anmodning om at få ordineret medicinen til Johanne Gommesen.

- Det vækker stor frustration, lige med ét, som vi grundlæggende har over hele den her misere. Det er dybt frustrerende, at der ikke ligger en anerkendelse i behandlingssystemet af, at Johanne skal og bør behandles.

- Det er dybt frustrerende, at vi overhovedet har den her sag kørende i Danmark, at Johanne, der har en medfødt lidelse, ikke bare kan komme ind på sygehuset og blive behandlet.

- Og det er enormt frustrerende, at der ligger en afgørelse, der siger, at lægen ikke har ordinationsret grundet et økonomisk loft. For et økonomisk loft er jo ikke beskrevet som, at man ikke kan løfte armen over hovedet eller hvad pokker kriterierne måtte være for, hvor mange penge man er værd i Danmark, fortæller Stinne Gommesen, Johannes mor.

Skal være muligt for patienter at få behandling

Ifølge Morten Freil fra Danske Patienter er det helt forkert, og han deler Stinne Gommesens frustration.

- Der foreligger jo en aftale mellem alle partier i Folketinget om, at selvom Medicinrådet siger nej til en behandling på grund af prisen, så skal det være muligt for patienter at få behandling, hvis ens egen læge vurderer, at der er behov for det. Så det er altså ikke en gyldig forklaring, som man burde tage ind i afgørelsen i det her tilfælde. Patienten her burde faktisk have adgang til medicinen, siger Morten Freil.

Det frustrerer Stinne Gommesen, der nu endnu engang skal kæmpe videre for at få medicinen, der kan hjælpe Johanne.

- Man er jo dybt ked af det. At vi skal kæmpe videre. At der ikke blev placeret et ansvar, vi kunne bruge til noget. Når sundhedsministeren siger, at lægerne har ordinationsret, og patienterstatningen slår fast, at det har de ikke, kan vi jo så kun gå videre med det. Og i den henseende er Johanne jo en principiel sag og ikke et menneske, der får lov at blive behandlet, siger Stinne Gommesen.

Bor i det forkerte land

Fra august 2016 til maj 2018 har familien målt tabet af Johanne Gommesens førlighed, som kunne være bremset ifølge moderen, hvis Johanne Gommesen havde fået medicinen spinraza.

- Johanne ville jo stadigvæk have sin muskelsvind, selvom hun ville blive behandlet med den her spinraza, men hun ville jo kunne genvinde en masse fysiske funktioner, som hun ville kunne bruge i hendes hverdag døgnet rundt, fortæller Stinne Gommesen.

Medicinen spinraza er godkendt i andre lande som for eksempel USA. Familien har da også gjort sig overvejelser, om de bor i det forkerte land.

- Det er håbløst og dybt frustrerende, det skal jeg efterhånden ikke lægge skjul på. Vi har jo oplevet et kæmpe tillidsbrud fra det danske behandlingssystem i vores sag, og vi gør os nogle overvejelser om som familie. Det kan jo ikke være rigtigt, at vi som familie ikke kan varetage Johannes sundhedsbehov i det danske sundhedssystem, fortæller Stinne Gommesen.

Breve sendt til sundhedsministeren

Under normale omstændigheder har lægerne altså ordinationsret, til at give den medicin, de vurderer en patient bør have, men det er dén ordinationsret, som både Medicinrådet og Patienterstatningen har underkendt, og det undrer sundhedsordfører fra Socialdemokratiet Flemming Møller Mortensen.

- Vi bliver nødt til at finde ud af, hvad regeringens holdning er, for vi er bredt politisk på Christiansborg blevet enige om lige nøjagtigt det her regelsæt, og derfor skal det regelsæt naturligvis efterleves. Hvis det viser sig, at det regelsæt ikke efterleves, til trods for at vi har haft flere drøftelser med sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby (V), red.), så har sundhedsministeren virkelig et problem, siger Flemming Møller Mortensen.

Stinne Gommesen er da også skuffet over afgørelsen på Patienterstatningssagen.

- Det jeg havde håbet på, var jo at lægerne havde kunnet beholde deres ordinationsret uanset pris, også set med patienterstatningens øjne, siger Stinne Gommesen.

Både hende og Morten Freil fra Danske Patienter har nu indsendt et brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).

- I den tid, det tager at behandle den her sag, taber hun mange funktioner og bliver dårligere og dårligere, siger Stine Gommesen.

Se hele indslaget her:

Med waders trukket godt op, fiskenettene i faste greb og en fuld tank gåpåmod gjorde en masse børn klar til at trodse den hårde juli-blæst.

Dagen stod nemlig på kystsafari langs Aborg Strand i Assens, og målet var at fange så mange forskellige dyr i havet som overhovedet muligt.

- I dag er vi taget på kystsafari med en masse dejlige unger. Vi har fået bevilling fra Assens Kommune til at lave de her arrangementer, og i dag er vi ved havet for at se, hvad der gemmer sig i bølgerne, siger Natasha Pedersen, der er formidlingsansvarlig på Terrariet i Vissenbjerg, og fortsætter:

- Man skal bare stikke et net i deres hænder, og så kan man se ild i deres øjne. Så skal de bare hurtigt ud og se, hvad de kan fange.

Danske dyr har masser af potentiale

Bag kystsafarien står Terrariet Vissenbjerg og kulturbusselskabet Cubus, der i samarbejde har arrangeret transport og en masse læring for børnene.

- Terrariet har jo egentlig mest fokus på eksotiske dyr, men med det her projekt vil vi også gerne være med til at sætte fokus på danske dyr i den danske natur, siger Natasha Pedersen.

Safarien er blevet stablet på benene med midler fra Folketingets ekstra pulje til sommerferieaktiviteter, og frem til 6. august kan børn komme med ud for at opdage alt det, der gemmer sig lige under vandets overflade.

- Det er dejligt at kunne være med til at give de dejlige unger lidt indhold i deres sommerferie, og på den her måde oplever de kulturen gennem naturen, siger Christian Tast, der er kulturbusvognmand i Cubus og fortsætter:

- Assens Kommune er tit delt, men gennem det her samarbejde kan vi være med til at binde kommunen bedre sammen. Vi håber meget, at det her er et samarbejde, der kan fortsætte efter sommerferien.

Deler begejstringen med børnene

Under corona-nedlukningen har det været svært at være kulturbusvognmand, og derfor er samarbejdet også ét, der betyder noget særligt for Christian Tast.

- Som busschauffør lever man af at gøre folk glade, og det har jeg bare savnet rigtig meget. Derfor har det været fantastisk at få børnene med ud, så de kunne få en masse gode oplevelser, siger han.

Og det var bestemt også glade børn, der vendte hjem efter en vellykket kystsafari langs Aborg Strand. I hvert fald fik de fanget både krabber, fisk og også en sjælden tangnål.

- Der er mange af børnene, der, efter man har fortalt om dyrenes mange træk og kendetegn, deler den samme begejstring, som jeg selv har, siger Natasha Pedersen, der alt i alt synes, at dagens kystsafari har været vellykket.

- Det er ligesom at bygge med legoklodser. Bare lidt mere kompliceret, siger polske Maciej Trocha og griner.

Han leder monteringsdelen på det nye OUH-byggeri, hvor adskillige betonelementer skal sættes sammen til en del af det store byggeri. Eller som han selv forklarer det: som legoklodser, der skal sættes rigtigt sammen.

- At bygge lego som profession og at blive betalt for at gøre det. Det er ret sjovt, siger Maciej Trocha, der er monteringsleder fra det polske firma Pekabex.

Unik følelse at deltage i så stort projekt

Maciej Trocha rejser rundt flere steder i Europa for at deltage i byggeprojekter. Generelt tiltrækker den store arbejdsplads mange medarbejdere fra forskellige lande. Og både dét og størrelsen på projektet gør det nye OUH-byggeri spændende at være med til, mener han.

- Der er fedt at være med på sådan et stort projekt. Der er meget koordination i det, og så er der et stort fællesskab - også mellem de mange forskellige kulturer. Det er fedt at mærke, at vi er så mange, der arbejder mod at nå det samme mål, siger monteringslederen Maciej Trocha.

Et andet sted på byggepladsen går Jan Frydenlund fra firmaet Spæncom rundt. Han har til opgave at tjekke det materiale, der skal bruges til byggeriet. For ham er det store byggeri også en helt særlig oplevelse.

- Det er once in a lifetime. Det er ikke tit, der står otte tårnkraner og 16 mobilkraner. Det er måske sidste gang, jeg får lov at opleve sådan et stort projekt, så det er unikt og spændende, siger han.

Det nye OUH forventes at stå færdigt i slutningen af 2022, og bliver med sine 247.000 kvadratmeter det største nybyggede sygehus i Danmark.

Mange led får det til at gå op i en højere enhed

Og hvis det skal nå at blive færdig er der mange dele, der skal gå gnidningsfrit. Inden Maciej Trocha kan samle legoklodserne, er der en stor portion forberedelse og planlægning til hver bygningsdel.

Betonelementerne, som Maciej Trocha sætter sammen med sit team, starter deres rejse i Polen, hvor de bliver produceret. Og når de så kommer til Odense, skal arbejderne være klar.

- Det er afgørende med forberedelsen, for vi skal kunne sætte dem det helt rigtige sted, så snart de ankommer. Det giver en høj effektivitet, siger han.

Inden de når til den polske monteringsleder, skal de dog leveres og inspiceres. Og det er der et helt andet firma, Spæncom, der står for. Her spiller Jan Frydenlund en essentiel rolle. Han skal sørge for at kvalitetstjekke materialerne, og at alt bliver leveret til tiden.

- Hvis der er revner i elementerne, gør jeg kunden opmærksom på, at det element under ingen omstændigheder skal monteres. Så bliver det sendt retur, siger han og peger på et stort betonelement med en lang, dyb revne i.

Alle dele i byggeprocessen er vigtige for, at byggeriet står færdigt som planlagt i slutningen af 2022. Og Jan Frydenlund og hans team er en af de første dele i processen.

- Der er virkelig mange bindeled. Så hvis en af kæderne hopper af, vil der være en stor del, der hopper af. Derfor er det vigtigt, at leverancen og vores del bliver gjort rettidigt, så vi overholder tidsplanen, siger han.