Tiårige Johanne bliver dårligere, mens familien venter på medicin
Artiklen er mere end 30 dage gammel
Tiårige Johanne Gommesen bliver dårligere og dårligere, mens hun venter på den dyre medicin spinraza. Men behandlingen har Patienterstatningen afvist.
I et villahus i Hesselager bor familien Gommesen. Den tiårige Johanne Gommesen kan ikke længere løfte armene over hovedet. Det kan hun ikke, fordi hun lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2.
Der findes dog en medicin, som har hjulpet andre patienter med at genvinde noget af deres førlighed. Medicinen hedder spinraza, og koster op til flere millioner kroner per patient det første år.
“Man er jo dybt ked af det. At vi skal kæmpe videre. At der ikke blev placeret et ansvar, vi kunne bruge til noget.”
Men den medicin har Medicinrådet besluttet kun må ordineres til patienter, der har haft symptomer på sygdommen, inden de er fyldt to år. Og så må de maks have haft sygdommen i fire år.
Johanne Gommesen opfylder det første krav, men har haft sygdommen i otte år. Patienterstatningen har nu endnu engang afvist familien Gommesens anmodning om at få ordineret medicinen til Johanne Gommesen.
Flere børn med muskelsvind får hjælp - men ikke tiårige Johanne: - Det er umenneskeligt
Nu kan flere børn med muskelsvind få adgang til behandling. Men tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager er stadig ikke én af dem, der kan få behandlet sin sjældne muskelsvindsygdom med den nye medicin, Spinraza.
Medicinrådet vedtog onsdag, at en lille gruppe mennesker med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA type 2) må få behandling med Spinraza fremover.
Det gælder dog kun børn, der har haft symptomer på sygdommen, inden de er fyldt to år. Og så må de maks have haft sygdommen i fire år.
Det første kriterie opfylder tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager, fordi hun fik sygdommen konstateret, da hun var 20 måneder. Til gengæld har hun nu haft sygdommen i otte år.
“Men det her, det kvæler hende langsomt - og det må gerne ske åbenbart”
- Jeg ved snart ikke, hvad jeg skal tænke. Jeg føler mig simpelthen så fuld af bitterhed, og jeg er så uforstående over, at de kan gå ind i en børnegruppe og sige, at nogle må få behandling, mens andre ikke må, siger Stinne Gommesen, der er mor til Johanne til TV 2/Fyn.
- Det er logisk at komme i gang med den her behandling, uanset om man er to år, ti år eller 56 år. Fordi man kan bremse det, som muskelsvinden gør.
For dyr medicin
Medicinrådet har tidligere vurderet, at behandlingen med Spinraza var for dyr. Det koster flere millioner kroner det første år per patient. Og så mente rådet, at der ikke var nok bevis for, at behandlingen virkede på patienterne.
Det var en vurdering, der mødte stor kritik fra blandt andet Dansk Folkeparti, der kaldte sundhedsministeren i samråd for at få svar på, hvorfor patienter som Johanne Gommesen ikke kunne få Spinraza.
Men nu har Medicinrådet efter en drøftelse udvidet anbefalingen af Spinraza til også at gælde børn, der har SMA type 2 eller spinal muskelatrofi type 2, som Johanne. Men fordi hun altså har haft sygdommen i otte år, kan hun formentlig ikke få tilbudt Spinraza.
- Johanne er ramt på samme måde, som dem, som de har lukket ind i programmet med behandlingen. Hun er bare de flere år længere henne. Jeg synes, det er uetisk og umenneskeligt, fortæller Stinne Gommesen og fortsætter:
- Det er urimeligt og uretfærdigt. Jeg ved ikke, hvad vi skal gøre fremover.
- SMA 1'erne, som kan få behandlingen, lever normalt ikke så længe, mens SMA 2'erne, som Johanne hører under, har udsigt til en normal livslængde, hvis ikke hun bliver underlagt nogle komplikationer, der i værste fald tager livet fra hende.
Hvis det nu var lillesøsteren
Familien har tre børn - Katrine på 13 måneder, Emma på 11 år og Johanne på ti år. På Facebook skrev Stinne Gommesen dette i frustration over, at Johanne ikke kan få hjælp.
Forstå mig her rigtigt!
Men hvis det nu i vores tilfælde var Katrine og Ikke Johanne der var ramt af SMA, så havde vi aldrig skulle bokse med funktionstab i den kaliber, måske aldrig skulle tage hensyn til hvor en kørestols bruger kan komme/ikke kan komme, ikke skulle igennem ryg operation, forestående hofte operation, forestående knæ operation, forestående tandstillings korrektion.. Og ikke igennem alle disse uforståelige skuffelser gang på gang! For nu er undskyldningen ikke længere "der er ikke evidens for type 2", lige nu ved jeg ikke helt hvad undskyldningen er! Måske vi bare skulle komme i gang med de kalkpiller.. Jeg trækker da også bare tiden.
Jeg kan fortsat IKKE forstå, hvordan helvede der kan skelnes imellem børn. Det er SÅÅ tarveligt jeg ikke kan være i det! Jeg tænker at dem der sidder bag, også er typen der er vild med at spise slik foran børn! Nåh, var det dårlig sammenlignings grundlag?? Jeg giver op..
Hun kan ikke vende sig i sengen mere
Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner. Stinne Gommesen så gerne, at politikerne gjorde noget i forhold til at sikre medicinen til alle.
- Jeg bliver også vred over, at der ikke er nogle politikere, der går ind og sikre hjælpen. Når nu medicinrådet ikke vil gøre det til en standardbehandling, at de så ikke hjælper med at gøre sådan, at læger kan behandle med det her på egen hånd.
Ifølge familien ville medicinen være den hjælp, som Johanne har brug for, for at bremse udviklingen i sygdommen.
- Det vil gøre en kæmpe forskel. Vi har herhjemme fået udarbejdet en rapport, hvor det bliver beskrevet, hvor mange funktioner hun har tabt bare over det seneste halvandet år. Hun kan for eksempel ikke vende sig i sengen mere, hun kan ikke løfte armene op fra underlaget mere - hun krabber ligesom hen, hvis hun skal nå en tusch eller kuglepen, fortæller Stinne Gommesen.
- Der er sket meget med hende på halvandet år. Og hvad kommer der så ikke til at ske fremover. Hun fortsætter jo med at være underlagt muskelsvind og ikke få hjælp til at bremse den, selvom muligheden er der.
-Jeg synes, det er dybt frustrerende. Og jeg kan faktisk ikke forstå, hvorfor det ikke er øjensynligt kriminelt.
- Der er så mange sanktioner i vores sundhedssystem og som mennesker. Man må som menneske ikke dø i vores verden. Men det her, det kvæler hende langsomt - og det må gerne ske åbenbart, siger Stinne Gommesen.
“... For et økonomisk loft er jo ikke beskrevet som, at man ikke kan løfte armen over hovedet eller hvad pokker kriterierne måtte være for, hvor mange penge man er værd i Danmark”
- Det vækker stor frustration, lige med ét, som vi grundlæggende har over hele den her misere. Det er dybt frustrerende, at der ikke ligger en anerkendelse i behandlingssystemet af, at Johanne skal og bør behandles.
- Det er dybt frustrerende, at vi overhovedet har den her sag kørende i Danmark, at Johanne, der har en medfødt lidelse, ikke bare kan komme ind på sygehuset og blive behandlet.
- Og det er enormt frustrerende, at der ligger en afgørelse, der siger, at lægen ikke har ordinationsret grundet et økonomisk loft. For et økonomisk loft er jo ikke beskrevet som, at man ikke kan løfte armen over hovedet eller hvad pokker kriterierne måtte være for, hvor mange penge man er værd i Danmark, fortæller Stinne Gommesen, Johannes mor.
Skal være muligt for patienter at få behandling
Ifølge Morten Freil fra Danske Patienter er det helt forkert, og han deler Stinne Gommesens frustration.
- Der foreligger jo en aftale mellem alle partier i Folketinget om, at selvom Medicinrådet siger nej til en behandling på grund af prisen, så skal det være muligt for patienter at få behandling, hvis ens egen læge vurderer, at der er behov for det. Så det er altså ikke en gyldig forklaring, som man burde tage ind i afgørelsen i det her tilfælde. Patienten her burde faktisk have adgang til medicinen, siger Morten Freil.
Det frustrerer Stinne Gommesen, der nu endnu engang skal kæmpe videre for at få medicinen, der kan hjælpe Johanne.
- Man er jo dybt ked af det. At vi skal kæmpe videre. At der ikke blev placeret et ansvar, vi kunne bruge til noget. Når sundhedsministeren siger, at lægerne har ordinationsret, og patienterstatningen slår fast, at det har de ikke, kan vi jo så kun gå videre med det. Og i den henseende er Johanne jo en principiel sag og ikke et menneske, der får lov at blive behandlet, siger Stinne Gommesen.
Bor i det forkerte land
Fra august 2016 til maj 2018 har familien målt tabet af Johanne Gommesens førlighed, som kunne være bremset ifølge moderen, hvis Johanne Gommesen havde fået medicinen spinraza.
- Johanne ville jo stadigvæk have sin muskelsvind, selvom hun ville blive behandlet med den her spinraza, men hun ville jo kunne genvinde en masse fysiske funktioner, som hun ville kunne bruge i hendes hverdag døgnet rundt, fortæller Stinne Gommesen.
Minister kaldt i samråd: Tiårige Johanne kan ikke få sin medicin
Johanne Gommesens medicin er alt for dyr. Dansk Folkeparti har kaldt minister i samråd, men er ikke tilfreds med svarene.
Tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager kan ikke få behandlet sin sjældne muskelsvindssygdom, fordi et nyt middel ikke er blevet godkendt i Danmark.
- Så længe der ikke er blevet godkendt noget medicin, betyder det, at for hver dag går det ned ad bakke, siger Johannes far, Jan Gommesen.
Medicinen er alt for dyr, fastslog Medicinrådet i oktober 2017. Det koster flere millioner kroner om året for behandlingen. Derfor demonstrerede en række borgere tirsdag foran Christiansborg, heriblandt Johanne Gommesens mor.
- Det er for at få politikerne til at være opmærksomme på den måde, de har sat styring på godkendelse af medicin. Det tilgodeser ikke de små diagnosegrupper, hvor medicinen helt automatisk bliver dyr, siger Stinne Gommesen.
Sundhedsminister kaldt i samråd
Lægemidlet spinraza er i Danmark ikke godkendt som standardbehandling af muskelsvindspatienter med diagnosen spinal muskelatrofi. Spinraza er til gengæld blevet godkendt i Norge, Sverige og Tyskland.
Dansk Folkeparti havde på baggrund af Medicinrådets afslag kaldt sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i samråd tirsdag for at få svar på, hvorfor patienter som tiårige Johanne Gommesen ikke kan få medicin.
Samrådet gav dog ikke de ønskede svar.
- Jeg synes desværre ikke, det gik så godt. Vi bliver præsenteret for en minister, som har mere travlt med at være gode venner med regionerne end at sikre, at nogle syge mennesker får behandling, siger Jeppe Jakobsen (DF), der er medlem af Folketingets sundhedsudvalg.
- Når Folketinget vedtager et princip om, at en enkelt læge kan ordinere den medicin, den enkelte læge finder rigtig, skal det være sådan, og det er der ikke nogen vej uden om, forklarer folketingsmedlemmet.
Minister: Prisen på medicinen skal ned
Sundhedsministeren mener dog, at man i Danmark er nødt til at prioritere, hvilke lægemidler patienterne skal behandles med.
- Det er alt for høje priser, siger Ellen Trane Nørby, der vil arbejde for at få priserne på den milliondyre medicin sat ned.
- Det er en ublu pris. Vi taler om en listepris på 3,7 millioner kroner per patient. Jeg har kontaktet den norske sundhedsminister i forhold til at få en fælles prisforhandling i Danmark og Norge for at se, om vi ikke kan få virksomheden til at sænke priserne, fortæller ministeren.
Familien: Det kan ikke være rigtigt
I Hesselager undrer familien Gommesen sig over, at tiårige Johanne ikke kan få det bedre på grund af den manglende godkendelse.
- Det kan ikke være rigtigt, at Danmark, som er rigt og har god velfærd, ikke har råd til at hjælpe 60 personer med muskelsvind, siger Jan Gommesen.
150 danskere har samme type muskelsvind som Johanne.
Medicinen spinraza er godkendt i andre lande som for eksempel USA. Familien har da også gjort sig overvejelser, om de bor i det forkerte land.
- Det er håbløst og dybt frustrerende, det skal jeg efterhånden ikke lægge skjul på. Vi har jo oplevet et kæmpe tillidsbrud fra det danske behandlingssystem i vores sag, og vi gør os nogle overvejelser om som familie. Det kan jo ikke være rigtigt, at vi som familie ikke kan varetage Johannes sundhedsbehov i det danske sundhedssystem, fortæller Stinne Gommesen.
Breve sendt til sundhedsministeren
Under normale omstændigheder har lægerne altså ordinationsret, til at give den medicin, de vurderer en patient bør have, men det er dén ordinationsret, som både Medicinrådet og Patienterstatningen har underkendt, og det undrer sundhedsordfører fra Socialdemokratiet Flemming Møller Mortensen.
- Vi bliver nødt til at finde ud af, hvad regeringens holdning er, for vi er bredt politisk på Christiansborg blevet enige om lige nøjagtigt det her regelsæt, og derfor skal det regelsæt naturligvis efterleves. Hvis det viser sig, at det regelsæt ikke efterleves, til trods for at vi har haft flere drøftelser med sundhedsministeren (Ellen Trane Nørby (V), red.), så har sundhedsministeren virkelig et problem, siger Flemming Møller Mortensen.
Stinne Gommesen er da også skuffet over afgørelsen på Patienterstatningssagen.
“I den tid det tager at behandle den her sag, taber hun mange funktioner og bliver dårligere og dårligere”
- Det jeg havde håbet på, var jo at lægerne havde kunnet beholde deres ordinationsret uanset pris, også set med patienterstatningens øjne, siger Stinne Gommesen.
Både hende og Morten Freil fra Danske Patienter har nu indsendt et brev til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).
- I den tid, det tager at behandle den her sag, taber hun mange funktioner og bliver dårligere og dårligere, siger Stine Gommesen.
Se hele indslaget her:
