Tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager kan ikke få behandlet sin sjældne muskelsvindssygdom, fordi et nyt middel ikke er blevet godkendt i Danmark.
- Så længe der ikke er blevet godkendt noget medicin, betyder det, at for hver dag går det ned ad bakke, siger Johannes far, Jan Gommesen.
Medicinen er alt for dyr, fastslog Medicinrådet i oktober 2017. Det koster flere millioner kroner om året for behandlingen. Derfor demonstrerede en række borgere tirsdag foran Christiansborg, heriblandt Johanne Gommesens mor.
- Det er for at få politikerne til at være opmærksomme på den måde, de har sat styring på godkendelse af medicin. Det tilgodeser ikke de små diagnosegrupper, hvor medicinen helt automatisk bliver dyr, siger Stinne Gommesen.
Sundhedsminister kaldt i samråd
Lægemidlet spinraza er i Danmark ikke godkendt som standardbehandling af muskelsvindspatienter med diagnosen spinal muskelatrofi. Spinraza er til gengæld blevet godkendt i Norge, Sverige og Tyskland.
Dansk Folkeparti havde på baggrund af Medicinrådets afslag kaldt sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i samråd tirsdag for at få svar på, hvorfor patienter som tiårige Johanne Gommesen ikke kan få medicin.
Samrådet gav dog ikke de ønskede svar.
- Jeg synes desværre ikke, det gik så godt. Vi bliver præsenteret for en minister, som har mere travlt med at være gode venner med regionerne end at sikre, at nogle syge mennesker får behandling, siger Jeppe Jakobsen (DF), der er medlem af Folketingets sundhedsudvalg.
- Når Folketinget vedtager et princip om, at en enkelt læge kan ordinere den medicin, den enkelte læge finder rigtig, skal det være sådan, og det er der ikke nogen vej uden om, forklarer folketingsmedlemmet.
Minister: Prisen på medicinen skal ned
Sundhedsministeren mener dog, at man i Danmark er nødt til at prioritere, hvilke lægemidler patienterne skal behandles med.
- Det er alt for høje priser, siger Ellen Trane Nørby, der vil arbejde for at få priserne på den milliondyre medicin sat ned.
- Det er en ublu pris. Vi taler om en listepris på 3,7 millioner kroner per patient. Jeg har kontaktet den norske sundhedsminister i forhold til at få en fælles prisforhandling i Danmark og Norge for at se, om vi ikke kan få virksomheden til at sænke priserne, fortæller ministeren.
Familien: Det kan ikke være rigtigt
I Hesselager undrer familien Gommesen sig over, at tiårige Johanne ikke kan få det bedre på grund af den manglende godkendelse.
- Det kan ikke være rigtigt, at Danmark, som er rigt og har god velfærd, ikke har råd til at hjælpe 60 personer med muskelsvind, siger Jan Gommesen.
150 danskere har samme type muskelsvind som Johanne.
