Minister kaldt i samråd: Tiårige Johanne kan ikke få sin medicin
Artiklen er mere end 30 dage gammel
kopieret!
Johanne Gommesens medicin er alt for dyr. Dansk Folkeparti har kaldt minister i samråd, men er ikke tilfreds med svarene.
Tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager kan ikke få behandlet sin sjældne muskelsvindssygdom, fordi et nyt middel ikke er blevet godkendt i Danmark.
- Så længe der ikke er blevet godkendt noget medicin, betyder det, at for hver dag går det ned ad bakke, siger Johannes far, Jan Gommesen.
Medicinen er alt for dyr, fastslog Medicinrådet i oktober 2017. Det koster flere millioner kroner om året for behandlingen. Derfor demonstrerede en række borgere tirsdag foran Christiansborg, heriblandt Johanne Gommesens mor.
- Det er for at få politikerne til at være opmærksomme på den måde, de har sat styring på godkendelse af medicin. Det tilgodeser ikke de små diagnosegrupper, hvor medicinen helt automatisk bliver dyr, siger Stinne Gommesen.
Fik afvist dyr behandling: Hjerteskærende for tiårige Johanne med sjælden sygdom
Johanne Gommesen på ti år har én mulighed for at få behandlet sin sjældne muskelsvindssygdom, men et nyt middel er ikke blevet godkendt i Danmark. Frustrerende, fortæller hendes mor.
Tiårige Johanne Gommesen fra Hesselager lider af en sjælden form for muskelsvind, der hedder spinal muskelatrofi.
Indtil for nylig har der ikke været medicinsk behandling til den type af muskelsvind, men et nyt middel - Spinraza - mod sygdommen er blevet godkendt i Norge, Sverige og Tyskland - men ikke i Danmark.
- Det er yderst hjerteskærende at være fraskåret den mulighed, siger Johannes mor, Stinne Gommesen.
- Da vi første gang hørte om Spinraza, troede vi næsten ikke på, at det kunne være rigtigt, at det er en revolution, fortæller Stinne Gommesen, der hørte om de mange gode effekter i testperioden.
Medicinrådet: Derfor er Spinraza ikke godkendt
Derfor kunne familien på Sydøstfyn næsten ikke vente, til midlet blev godkendt. Det er Medicinrådet, der har besluttet, at præparatet ikke skal godkendes i Danmark.
Medicinrådet begrunder sin beslutning med, at prisen for behandlingen er for høj. Det koster flere millioner kroner det første år per patient.
Derudover forklarer Medicinrådet, at der ikke er tilstrækkelige beviser for, at medicinen virker på patienterne.
Fakta om Medicinrådet
Medicinrådet er et uafhængigt råd, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner, heriblandt Region Syddanmark.
Johannes mor: Stor tiltro til effekter
Johannes mor mener dog, at hendes datter skal have lov til at prøve midlet uanset hvad.
- Hun skal som minimum have lov til at prøve det, så vi ad den vej kan finde ud af, om det virker på Johanne. Jeg har en stor tiltro til, at det virker på hende. Meget af det, vi har set, bekræfter mit håb og min drøm om, at hun kan blive stærkere igen, siger Stinne Gommesen.
Johanne blev født med sygdommen og bliver mere svækket, for hver dag der går.
Operation i vente
Hun kan ikke længere stå på sine egne ben og må sidde i kørestol. Hun har siddet i kørestol, siden hun var to år.
- Johanne kan ikke længere strække sine ben. Det har hun ikke kunnet de seneste to år, forklarer Johannes mor, der også fortæller, at hun ikke længere kan strække armene helt over hovedet.
Derudover skal Johanne opereres for en skævhed i ryggen. Den tiårige pige skal have opereret en stang ind langs rygsøjlen.
Drøm: Johanne kan gå om ti år
Familien håber på, at Spinraza kunne være løsningen på hendes svækkelse.
- Hvis man tænker ti år frem, kan man håbe på, at hun kunne stå på sine ben - måske få en lille eller større gangfunktion som voksen, fortæller Stinne Gommesen.
- Det store håb er at bremse progressionen af Johannes tilstand, men også at vende den, så nogle af de styrker, hun har tabt, kommer til hende igen, så hun bliver stærkere, fortælleren moren.
At midlet ikke er godkendt, er hjerteskærende for hele familien.
- Desperation og frustration er nogle af de følelser, der fylder rigtig meget i os. Jeg bliver gal, fortæller moren.
150 danskere har samme type muskelsvind som Johanne.
Sundhedsminister kaldt i samråd
Lægemidlet spinraza er i Danmark ikke godkendt som standardbehandling af muskelsvindspatienter med diagnosen spinal muskelatrofi. Spinraza er til gengæld blevet godkendt i Norge, Sverige og Tyskland.
Dansk Folkeparti havde på baggrund af Medicinrådets afslag kaldt sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i samråd tirsdag for at få svar på, hvorfor patienter som tiårige Johanne Gommesen ikke kan få medicin.
Samrådet gav dog ikke de ønskede svar.
- Jeg synes desværre ikke, det gik så godt. Vi bliver præsenteret for en minister, som har mere travlt med at være gode venner med regionerne end at sikre, at nogle syge mennesker får behandling, siger Jeppe Jakobsen (DF), der er medlem af Folketingets sundhedsudvalg.
- Når Folketinget vedtager et princip om, at en enkelt læge kan ordinere den medicin, den enkelte læge finder rigtig, skal det være sådan, og det er der ikke nogen vej uden om, forklarer folketingsmedlemmet.
Minister: Prisen på medicinen skal ned
Sundhedsministeren mener dog, at man i Danmark er nødt til at prioritere, hvilke lægemidler patienterne skal behandles med.
- Det er alt for høje priser, siger Ellen Trane Nørby, der vil arbejde for at få priserne på den milliondyre medicin sat ned.
- Det er en ublu pris. Vi taler om en listepris på 3,7 millioner kroner per patient. Jeg har kontaktet den norske sundhedsminister i forhold til at få en fælles prisforhandling i Danmark og Norge for at se, om vi ikke kan få virksomheden til at sænke priserne, fortæller ministeren.
Familien: Det kan ikke være rigtigt
I Hesselager undrer familien Gommesen sig over, at tiårige Johanne ikke kan få det bedre på grund af den manglende godkendelse.
- Det kan ikke være rigtigt, at Danmark, som er rigt og har god velfærd, ikke har råd til at hjælpe 60 personer med muskelsvind, siger Jan Gommesen.
150 danskere har samme type muskelsvind som Johanne.
Ida blev fornærmet, da kommunen gav op på hende - nu er der ét job, hun drømmer om
kopieret!
Mens andre tog en uddannelse og formede sin fremtid, lå Ida Truelsen i fosterstilling bag nedrullede gardiner derhjemme.
Alt imens hendes forældre og sundhedsvæsnet mandsopdækkede hende.
Hun led blandt andet af paranoid skizofreni, spiseforstyrrelse og angst.
- Jeg var rigtig syg, da jeg var yngre, og da jeg var 18 år tilbød kommunen mig en førtidspension.
- Men der blev jeg fornærmet.
- Det kan ikke være rigtig, at de ikke tror mere på mig, tænkte jeg dengang.
Godt et årti senere er Ida Truelsen så rask, at hun kan have et fleksjob og arbejder frivilligt. Nu er problemet bare, at hendes CV er tomt.
Lige bortset fra på ét punkt.
Kommuner udnytter ikke sårbare
Ida Truelsen er nemlig ekspert i at kæmpe mod psykisk sygdom, og derfor drømmer hun om et job, hvor hun kan bruge netop den spidskompetence.
Sådan et job findes, men der eksisterer tæt på nul af dem på Fyn.
Peer-peer medarbejder er Ida Truelsens drømmetitel. Et job hvor det er ens sygdomshistorisk og ikke faglige kvalifikationer, der er adgangsgivende for jobbet.
- Ida på 13 inde på børne- ungdomspsykiatriske afdeling, hun ville ønske, at der var en ældre, der kom og sagde ‘jeg har stået i dit sted, men det bliver bedre.’ Det ville jeg ønske, at der var en der havde sagt.
Hvad er peer-peer?
Peer betyder ligestillet eller ligemand.
Måske kender du allerede udtrykket fra forskningsverdenen, hvor udtrykket peer reviewed dækker over den kvalitetskontrol, som en forskningsartikel som regel er udsat for hos forskningskollegaere inden udgivelse.
Peer-peer stillinger er dermed betegnelsen for stillinger, hvor medarbejdere har samme baggrund eller erfaringer, som modtagerne af støtten.
Og det er netop kernen i peer-peer tankegangen. At levede erfaringer med sygdom skal give håb og et lys for enden af tunnelen for dem med alvorlige psykiske problemer.
Og det kan betale sig at lønne psykisk sårbare for deres erfaring med sygdom, ifølge Camilla Hviid, der er leder af værestedet Stoppestedet i Odense. Et af de eneste steder på Fyn, hvor de har ansat psykisk sårbare i peer-peer stillinger.
- Det er væsentligt for de mennesker, der kommer her på værestedet, at det giver håb, og de kan kigge på andre og sige: ‘Gud, er du nu ansat‘. ‘Gad vide, hvad jeg kunne drømme om?’, siger Camilla Hviid.
Det er kun regionen og den selvejende institution Stoppestedet, der i dag udnytter psykisk sårbares erfaringer på Fyn - og betaler for dem.
En rundspørge som TV 2 Fyn har fortaget viser, at der kun eksisterer én stilling i de fynske kommuner. Den hører hjemme i Kerteminde Kommune.
- De forstår mig
Ida Truelsen får dog tilfredsstillet sin lyst til at hjælpe andre sårbare. Hver mandag og fredag bager hun nemlig boller og snakker med psykisk sårbare på Stoppestedet som frivillig.
Du arbejder selv om frivillig peer-peer lige nu. Hvorfor kan du ikke bare fortsætte som frivillig og få et andet job?
- Ved at jeg får det lønnet, så kan jeg gøre det bedre. Jeg kan give mere af mig selv, hvis ikke jeg har brugt al min energi på noget andet. Så kan jeg støtte og hjælpe mere, end hvis jeg kommer træt og udkørt.
Kommunen har tildelt Ida Truelsen fleksjob, hvilket betyder at hun skal arbejde 10-15 timer om ugen.
For Ole Frank, som er bruger på Stoppestedet, er Ida Truelsens erfaring guld værd.
- Det er rigtig godt, at dem der er frivillig her har oplevet det på deres egen krop. De ved nøjagtig, hvordan man har det. Og de kan forstå, hvad man siger. De siger ikke: ‘det er da noget mærkeligt noget’, og ‘hvorfor tager du dig ikke bare sammen.’
- Step op
Derfor lyder opfordringen nu fra Ida Truelsen, at de fynske kommuner skal få investeret i flere stillinger til psykisk sårbare, der kan hjælpe andre psykisk sårbare videre.
Og lederen af Stoppestedet stemmer i.
- Det er økonomi og det er mod, der mangler. Og det forsøger jeg at skubbe til, siger Camilla Hviid.
- Jeg synes de fynske kommuner skal steppe op og komme i gang med arbejde sammen med fynske peers.
For Ida Truelsen er der ingen tvivl.
- De dage jeg er nede på Stoppestedet, er jeg glad og føler det giver mening, men det er jo bare ærgerligt, at det er frivilligt.
Hvad siger du til dem, der synes det er en lidt forkælet indstilling, at du kun vil have det her arbejde, men ikke andet?
- Der vil jeg sige, at det ikke er så forkælet. Det er jo lige så meget for andres skyld som min egen. Og så tror jeg det vil være spildt at bruge min ressourcer på noget andet.
Rådmand er positiv
På ældre- handicaprådmand Brian Dybros (SF) kontor bliver Idas opfordring taget imod med kyshånd.
- Jeg forstår virkelig godt Idas ønske om at have sådan nogle stillinger. Jeg deler det fuldstændig, siger han.
- Det er simpelthen så godt, både for de unge som har en sindslidelse, og så skaber det håb for andre unge mennesker, som det også hjælper, siger Brian Dybro, der håber at peer-peer stillinger kan blive en del af næste års budgetaftale.
Det vurderes, at der eksister lidt over 200 peer-peer stillinger på landsplan, hvor størstedelen findes i regionen. I Region Syddanmarks psykiatri eksisterer der 38 stillinger.
Her er forklaringen på omfattende strømafbrydelse på Fyn
kopieret!
Hele Middelfart var natten til torsdag uden strøm i en time.
Strømafbrydelsen skyldtes, at energikonceren Trefor El-net mistede forbindelsen til naboområdets 60 kV-elnet. Det oplyser selskabet i en pressemeddelelse.
- Der er normalt to 60 kV-forbindelser ind til Middelfart fra naboområdet Vores El-net. Den ene af disse forbindelser var udkoblet på grund af et planlagt vedligeholdelsesarbejde, og den anden forbindelse blev udkoblet på grund af en fejl i naboområdets elnet. Dermed betød afbrydelsen, at byen blev mørklagt, oplyser Trefor.
Så mange husstande var uden strøm
13.700 husstande var uden strøm, hvilket også påvirkede vandforsyningen og fibernettet.
Fejlen opstod klokken 00.09, hvorefter forsyningen blev genetableret fra naboområdet, og klokken 01.09 havde alle kunder strøm igen.
- Trefor El-net beklager de gener, som strømafbrydelsen må have medført, lyder det i pressemeddelelsen.
Der bor 16.500 mennesker i Middelfart.
Det er fra i aften, du skal kigge op på nattehimlen
kopieret!
Der sker noget opsigtsvækkende på nattehimlen i løbet af de næste dage og uger, og allerede fra torsdag aften kan du kigge med, hvis vejret på Fyn tillader det.
Mange af planeterne i Solsystemet vil ekstraordinært være samlet på himlen samtidig efter solnedgang.
- Særligt står Saturn og Venus lige ved siden af hinanden fra 16. til 20. januar. Og hvis vejret samarbejder, giver januar god mulighed for ved selvsyn at se, hvordan planeterne flytter sig langsomt hen over himlen, siger Johan Peter Uldall Fynbo, der er professor ved Niels Bohr Instituttet, til videnskab.dk .
Sker igen om 136 år
I første omgang vil seks planeter den 21. januar helt ekstraordinært være at finde på himlen samtidig. Det drejer sig om Venus, Mars, Saturn, Jupiter, som du kan se med det blotte øje, samt Uranus og Neptun, som kræver teleskop.
Når du kigger op på nattehimlen, kan man nemt blive i tvivl om, hvorvidt det er en stjerne eller en planet. Der findes mange apps til telefonen, som kan guide dig på vej, og ellers er en god huskeregel, at en stjerne ser ud til at blinke. Det gør en planet ikke.
Endnu vildere bliver det for astronominørder i februar, når Merkur, der ligger tættest på Solen, også dukker op på nattehimlen sammen med de seks andre planeter. Det sker 28. februar.
Misser du fænomenet, sker det igen 19. maj 2161 - altså om 136 år, oplyser astronomimediet Star Walk.
Om fynboerne overhovedet får glæde af fænomenet, afhænger i høj grad af det skyede vejr.
Henter vejret...
°
Lige nu
Rain: mm
mm
m/s
Baseret på data fra MET Norway. Licenseret under CC 4.0.
Tid | Temperatur | Regn | Vind |
---|---|---|---|
|
|
|
|
Togforsinkelser til og fra Fyn fortsætter op ad formiddagen
Togene mellem Sjælland, Fyn og Jylland kører stadig med forsinkelser på mellem 10 og 20 minutter, og der er enkelte aflysninger.
Det oplyser DSB på sin hjemmeside.
Forsinkelserne skyldes en signalfejl ved Slagelse. Banedanmarks teknikere er på sagen, men DSB kan på nuværende tidspunkt ikke sige, hvornår togene igen kan køre til tiden.
Du kan med fordel slå op i Rejseplanen, inden du tager afsted.
Er du mere end 30 minutter forsinket, træder DSB’s Rejsetidsgaranti i kraft. Du kan søge om kompensation for din billet på DSB’s hjemmeside.
Denne mand er mistænkt for at afpresse og snyde fynbo
kopieret!
To personer er mistænkt af politiet i en sag om afpresning, hvor de har afpresset en ældre mand fra Assens Kommune. Det oplyser Fyns Politi i en pressemeddelelse.
Afpresningen er ifølge politiet sket, både ved at de mistænkte har fået udleveret kontanter og har foretaget hævninger på den ældre mands dankort i en hæveautomat.
I forbindelse med den ene hævning er den ene gerningsmand fanget på overvågningen ved Danske Banks hæveautomat i Glamsbjerg. Det er sket 10. november 2024.
Har du set manden?
Fyns Politi har offentliggjort et billede af gerningsmanden og beder om hjælp til at identificere personen.
- Da sagen stadig er under efterforskning, er det begrænset, hvad vi kan sige, men vi håber meget, at nogle borgere kan hjælpe os med et id på den her person, som vi mistænker for afpresning af en ældre borger, siger politikommissær Preben Skytthe fra Nærpolitienheden i Assens.
Hvis man kan genkende personen på billedet, kan man henvende sig til Nærpolitienheden i Assens eller kontakte Fyns Politi på telefonnummer 114. Man kan også tippe politiet via politi.dk.
Politiet rykkede ud til melding om fyrværkeri - kan trække tråde til våbenhvile
kopieret!
Selvom vi er et par uger inde i det nye år, fik politiet onsdag aften to-tre anmeldelser om affyring af fyrværkeri i Egeparken. Det fortæller vagtchef hos Fyns Politi Milan Holck.
- Vi var derude og så lidt fyrværkeri, men vi kunne ikke se, hvor det kom fra, fortæller vagtchefen til TV 2 Fyn.
Derfor fandt man heller ikke frem til dem, der stod bag, og hvorfor der skulle fyres krudt af. Politiet har dog en teori:
- Vi gætter på, at det måske har noget med våbenhvilen i Gaza at gøre.
Fyrværkeriloven blev sidste år strammet, så man kun må affyre i perioden 31. december til 1. januar, og vagtchefen minder om, at selvom man mener, man har noget at fejre, så er det ulovligt at affyre fyrværkeri.
Bilister advares om ubehageligt fænomen
kopieret!
Meget fugtig luft ligger i øjeblikket over Danmark, og der er registreret tåge flere steder i landet.
Derfor har DMI udsendt et varsel om risiko for tæt tåge i hele landet, med undtagelse af Bornholm. Det betyder, at sigtbarheden kan være under 100 meter.
Varslet gælder i øjeblikket frem til klokken 9, men DMI oplyser, at de løbende vil holde øje med udviklingen.
Over 13.000 husstande ramt af strømafbrydelse mens de sov - se om du var ramt
kopieret!
Energi Fyn oplyser på sin hjemmeside, at en strømafbrydelse i Middelfart betød, at over 13.000 husstande var uden strøm i knap halvanden time fra lidt over midnat.
Strømmen skulle være kommet igen, og mange har formentlig ikke lagt mærke til, at strømmen var gået, da de har ligget og sovet.
Alligevel er det en god idé at tjekke enkelte apparater, om de virker. Energi Fyn oplyser på sin hjemmeside, at det er vigtigt at undersøge, om fyr og cirkulationspumpe er startet, som de skal, og at fryseren og køleskabet fungerer.
Energi Fyn forventer ikke yderligere forstyrrelser.
Du kan se, om dit hjem har været ramt her.
Store ændringer på vej - kommunale topfolk beder borgere og Christiansborg om arbejdsro
kopieret!
2025 står i de helt store reformers tegn i landets kommuner.
Regeringen har varslet en gennemgribende reform af beskæftigelsesområdet med nedlæggelse af jobcentrene.
Samtidig står også folkeskolen, ældreplejen, sundhedsvæsnet og socialområdet for skud.
Alt det sker samme år, som der også er kommunalvalg, og det får KL's formandskab til at bede både landets borgere og politikere på Christiansborg om tålmodighed og arbejdsro.
Har brug for tillid
- Vi siger meget ærligt, at der er meget på brættet i kommunerne i 2025. Vi ønsker, at det skal gå bedst muligt. Stabile rammer gør det nemmere for borgerne og for os.
- Der har vi brug for, at Christiansborg har vores ryg, når det bliver svært, siger Odenses borgmester, Peter Rahbæk Juel (S), der også er KL's næstformand.
Det gør han i anledningen af, at landets borgmestre og flere ministre torsdag og fredag er samlet i Aalborg til Kommunaløkonomisk Forum, hvor reformernes vej til praksis er på dagsordenen.
Peter Rahbæk Juel understreger, at der ikke nødvendigvis er utilfredshed med de mange reformer, der skal føres ud i livet.
- Heldigvis er mange af de reformer i vid udstrækning nogle, vi selv har været med til at efterspørge for at skabe forandringer til det bedre for borgerne.
Frygter utålmodige politikere
KL-toppen forudser dog, at implementeringen af reformerne kan føre til “støj på linjen”, hvor borgere vil stille spørgsmål til de nye tiltag, der kan være forskellige fra kommune til kommune.
Utilfredsheden kan blive til "sager" i medierne, som kan få nogle af Christiansborgs politikere på banen.
Derfor opfordrer de både borgere og politikerne på Christiansborg til at udvise tålmodighed og vente på evalueringer af reformerne, inden de laver om igen.
Stort togkaos torsdag morgen - pendlere får testet tålmodigheden
kopieret!
Togene mellem Sjælland, Fyn og Jylland kører tidligt torsdag morgen med forsinkelser på op til 20 minutter.
Det skriver DSB på det sociale medie X kort før klokken 06.
Forsinkelserne skyldes en signalfejl.
- Banedanmark har desværre en signalfejl ved Slagelse, som medfører forsinkelser og enkelte aflysninger mellem Sjælland, Fyn og Jylland, lyder det.
Årsag er ukendt
På DSB's hjemmeside lød det klokken 05.20, at det gælder tog mellem Slagelse og Korsør samt tog mellem Sjælland, Fyn og Jylland.
- Banedanmarks teknikere har endnu ikke fået rettet signalfejlen ved Slagelse, og vi har på nuværende tidspunkt ingen prognose for, hvornår vi igen kan køre til tiden, skriver DSB på sin hjemmeside.
Det er uklart, hvad signalfejlen skyldes.
Banedanmark er Danmarks største jernbaneinfrastrukturforvalter og en statslig styrelse under Transportministeriet.
Styrelsen tager sig af drift, vedligeholdelse og udbygning af banenettet. Den står desuden for køreplanlægning samt trafikstyring. Det er Banedanmark, der stiller banenettet til rådighed for togoperatører som DSB.
DSB er en trafikvirksomhed under Transportministeriet, der varetager jernbanedrift.
Torsdag byder ikke på de store variationer i forhold til onsdagens vejr - det bliver med andre ord gråt men overvejende tørt igen i dag.
Temperaturerne kommer dagen igennem til at ligge på mellem fire og seks grader, og selvom der ikke ventes decideret regnvejr kan den fugtige luft give småregn lokalt.
Det ventes at blive diset dagen igennem, sidst på dagen kan det dog klare en smule op.
Sygehus efterlyser folk med coronavirus
kopieret!
Selvom dagene med nedlukninger for længst er bag os, bliver nogle stadig så syge af coronavirussen, at de må indlægges. Nu søger Odense Universitetshospital forsøgspersoner til at teste en ny slags medicin.
Kravet for at blive forsøgsperson er, at man indenfor de seneste fem dage har testet sig positiv for covid-19 med en hjemmetest. Desuden skal man være over 55 år gammel, eller lide af en sygdom som giver øget risiko for et svært sygdomsforløb. Det fremgår af et opslag på Facebook.
Forsøgsmedicinen gives i drop. Man skal også være klar på seks efterfølgende konsultationer, hvoraf de to sker fysisk på sygehuset. to blodprøver, to næsepodninger og to spytprøver er også med i forsøgspakken.
Ny beredskabsaftale møder kritik fra kommunale beredskaber
kopieret!
Pengene i den nye beredskabsaftale skal gå til blandt andet mere klimamateriel i form af højkapacitetspumper samt bedre uddannelse af beredskabspersonalet. Desuden tilføres 50 værnepligtige til beredskabet.
Men planen imponerer bestemt ikke formanden for Danske Beredskaber, Jarl Vagn Hansen, skriver TV 2.
Danske Beredskaber repræsenterer nemlig de kommunale beredskaber, og her kan man ikke se, at der er kommet flere midler.
- Nu får statens beredskab (altså Beredskabsstyrelsen, red.) flere muskler. Det er ganske fint. Men vi har en statsminister, der siger, at vi ikke er i fredstid. Og så har vi et beredskab, der ikke får tilført penge. Det er lidt specielt, siger Jarl Vagn Hansen.