Center for Selvmordsforskning i Odense er i alvorlige problemer. Centret, der har ligget i Odense og været en selvejende institution siden 1989, har siden begyndelsen ført statistik over selvmord og selvmordsforsøg og formidlet sin viden til offentligheden.

Men Center for Selvmordsforskning har flere gange modtaget kritik for sit arbejde, og social- og indenrigsminister Astrid Krag (S) indstiller nu til, at Center for Selvmordsforskning i Odense lukkes.

I stedet skal de fire millioner kroner, centret får i driftstilskud gå til Dansk Forskningsinstitut for Selvmordsforebyggelse (DRISP), der hører under Region Hovedstaden.

En melding, som den konstituerede leder i Center for Selvmordsforskning, Christina Petrea Larsen, er rystet over.

- Jeg synes da, det er chokerende. Og samtidig synes jeg også, at det er trist. Det er trist, hvis man vælger at lukke det her center, der kan gøre en forskel. Blandt andet ved at lægge vægt på den brede formidlingsrolle, vi har, der går ud til både kommuner og regioner, og hvor vores hovedvægt går på at kunne formidle til de faggrupper, der skal bruge den her viden i praksis, siger Christina Petrea Larsen og fortsætter:

- Det vil jo betyde en centralisering af selvmordsforskningen i København under psykiatrien, hvor vi ligger som en selvejende institution under Socialministeriet og derfor ikke har nogen begrænsninger. Vi kan forske bredt og vidensformidle bredt.

Problemer rækker år tilbage

Det, der nu ser ud til at kunne blive Center for Selvmordsforsknings endeligt rækker flere år tilbage. I efteråret 2017 udtrådte to bestyrelsesmedlemmer af centrets bestyrelse, fordi de var uenige med den tidligere leder Lilian Zøllner om centrets forskning.

Og endnu et slag for centret er kritikken fra DRISP, der blandt andet går på, at man i Odense ikke publicerer nok forskningsartikler, at deres register er mangelfuldt og at formidlingen er under standard.

Derfor er det også en torn i øjet på Christina Petrea Larsen, at det lige netop er DRISP, der som afsender af kritikken af kollegaerne i Odense, ser ud til at skulle modtage driftstilskuddet på fire millioner.

- Det er da problematisk og tankevækkende, at den institution, der klager over en anden institution, er den ,som så får midlerne, siger Christina Petrea Larsen.

Centret har rettet op

I November 2017 trak to bestyrelsesmedlemmer sig fra Center for Selvmordsforskning, fordi de var uenige i det spor, centret stod for. En af dem er professor i socialpsykiatri på Syddansk Universitet Elsebeth Stenager.

- Jeg har jo fulgt centret, siden det blev etableret, og har haft samarbejde med det igennem de seneste snart 30 år. Der var nogle udfordringer i forhold til at spore centret ind på et spor, jeg kunne stå inde for, da jeg gik ud af bestyrelsen. Men det er ting, der har ændret sig meget i løbet af det seneste år efter lederskiftet, og jeg støtter fuldt ud en videreførsel af centret under de nuværende rammer, siger Elsebeth Stenager.

Hun tilføjer, at hun gerne stiller sig til rådighed for bestyrelsen igen, hvis hun bliver bedt om det. Og hun undrer sig ligesom Christina Petrea Larsen over, at der bliver rettet kritik af centrets arbejde på specielt forskningsområdet.

- Det, der jo er det tankevækkende, er, at centrets aftale med ministeriet og Socialstyrelsen aldrig har krævet en voldsomt stor forskningsindsats. Det har været ret beskedent, hvad man har ønsket, at de skulle levere, så det virker lidt påfaldende, at man nu vil lukke dem, fordi de ikke har leveret noget, man ikke har bedt dem om, siger Elsebeth Stenager.

Forfejlet kritik

Center for Selvmordsforskning har siden den tidligere leders fratrædelse ikke fået lov til at ansætte en ph.d. til at stå for de forskningsrelaterede publikationer, og derfor synes Christina Petrea Larsen, at kritikken af netop centrets forskning er forfejlet.

- Det synes jeg absolut. Det er korrekt, at der ikke er nogen formelle reelle forskningskompetencer, når der er en ph.d. ansat, fordi vores tidligere leder var ph.d. Der er ikke andre. Det er det, vi gerne vil have, for at kunne slå en stilling op som forskningsansvarlig. Den mulighed har vi ikke fået, så vi bliver kritiseret på nogle punkter, hvor vi ikke har haft noget rum at bevæge os i, fordi vi ikke har fået lov til at ansætte en.

Dansk Forskningsinstitut for Selvmordsforebyggelse udgiver flere videnskabelige publikationer, mens Center for Selvmordsforskning i langt højere grad har formidlet viden om selvmord, selvmordsforsøg og ført statistikker til kommuner, skoler og fagpersoner, der har skullet bruge centrets viden i praksis.

Selvom pilen nu peger på, at DRISP skal overtage Center for Selvmordsforsknings arbejde og driftstilskud fra Socialstyrelsen, håber Christina Petrea Larsen stadig, at centret får lov til at overleve:

- Håbet lever absolut. Håbet lever for, at de indser, hvad det er, de siger nej til, hvis de lukker os.

Sidder du med fornemmelsen af, at kritikken er rejst med det formål at få fingre i jeres driftstilskud?

- Det ville nok være mærkeligt, hvis jeg ikke tænkte det.

Uvidende læger, manglende kontrolbesøg og en følelse af at være overladt til sig selv.

Sådan har det været for Tina Boytang i mødet med sygehusvæsnet i Region Syddanmark. Hun lider af den livslange, kroniske sygdom Von Hippel Lindau, hvor der dannes cyster og svulster i hoved, ryg, øjne og forskellige organer. Svulsterne kan både være godartede og ondartede.

- Når man har en sjælden sygdom bliver man rigtig tit mødt af læger, der ikke ved, hvad det handler om. Og det gør det utrygt at være i som patient, forklarer hun til TV 2/Fyn.

Tina Boytangs sygdom betyder, at hun årligt skal til kontrol hos en neurolog, ørelæge og øjenlæge. Men det har været svært at overskue, da hun har følt sig overladt til sig selv, forklarer hun.

- Man var meget overladt til sig selv. Har man nu været til de kontroller, man skal, og har lægerne styr på det. Det føltes ikke sådan, siger hun.

Center skal koordinere kontrolbesøg

Den oplevelse er Tina Boytang langt fra ene om. Det forklarer Lilian Bomme Ousager, der er ledende overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling på OUH.

- De oplever, at de selv skal holde styr på, om de går til alt det, de skal. At de, for at føle sig sikre, er nødt til selv at tage ansvar. Og det er der nogle, der kan, men også nogle, der ikke kan, hvor det så bare ikke bliver til, at de får fulgt de kontroller, de skal, forklarer overlægen.

For at undgå at flere patienter med sjældne sygdomme havner i samme situation som Tina Boytang, har OUH oprettet Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme - i daglig tale CAKS. Centeret skal koordinere og varetage kontrolforløb for den enkelte patient.

Det skal være med til at skabe tryghed hos den enkelte patient, og reaktionerne fra patienterne har allerede været gode.

Patienter føler sig lettede

Det vurderer Marianne Præstegaard, der er CAKS-koordinater på Klinisk Genetisk Afdeling på OUH.

- Det, jeg hører, er, at de enormt taknemmelige over, at de nu føler, der bliver taget hånd om dem. De er lettede over at noget af det ansvar, de føler, de selv har haft på skuldrene for at have overblik, det er der nogle andre, der tager hånd om, siger hun.

Selvom det nye center først officielt åbner til maj, er der allerede tilknyttet 240 patienter. Indtil videre kan personer med 19 forskellige sjældne sygdomme blive tilknyttet centeret.

For Tina Boytang har det nye CAKS-center, hvor hun er tilknyttet en fast koordinator og et fast forløb,  allerede haft stor betydning for hendes helbred. Kontrolbesøgene har nemlig vist tegn på cyster og svulster i hendes krop, hun ikke kendte til.

Derfor er hun glad for, at hun nu er en del af et tilrettelagt kontrolforløb på OUH.

- Det betyder rigtig meget. Det giver en tryghed, og det gør, at når man ikke lige er til undersøgelse, så kan man faktisk lægge det lidt fra sig og ikke gå og spekulere. Så man kan egentlig leve en normal hverdag, uden at sygdommen behøver fylde mere, end den reelt behøver at fylde, siger Tina Boytang.

Der bliver løbende tilføjet flere sjældne sygdomme til kontrolprogrammet på Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme, så flere patienter kan få hjælp.